Helaas..........

Vrijdagochtend om 6.00 uur zijn we richting Greifswald vertrokken. Gelukkig hadden we niet veel last van de sneeuwval en waren we om 11.45 uur al over.
Het gesprek zou om 13.00 uur zijn maar liep iets uit. Eenmaal in gesprek met professor Lode was het al snel duidelijk dat hij niet veel meer nieuws te vertellen had dan dr. Tissing, onze oncoloog in Groningen. Namelijk er is geen behandeling meer mogelijk voor Thijn, ze kunnen hem niet meer genezen. Alle mogelijke chemokuren en de mibg therapie heeft hij al gehad en is hier immuun voor geworden, de tumoren groeien er nu dwars door heen. De behandelingen die Thijn eigenlijk na de rist therapie zou krijgen, de immunotherapie en de haplo kunnen ook niet van start gaan omdat de rist therapie z'n werk niet heeft gedaan en je hier alleen met rest tumoren mee verder kunt.
Wel willen ze nu de aankomende week starten met alleen de chemo: etoposide, om de tumoren in de groei wat te kunnen remmen (deze heeft Thijn met de N6 kuur ook gehad maar krijgt deze nu wel in een mildere vorm).
Het belangrijkste is nu om de levenskwaliteit zo te behouden om hem zo lang mogelijk thuis te laten met zo min mogelijk pijn.

Het is zo moeilijk om dit allemaal op te schrijven, maar nog moeilijker was het gisteren om het aan Thijn zelf en aan Laurie en Jaron te vertellen.
We hebben verteld dat de 8 weken rist therapie niet heeft geholpen en dat er over zijn hele lichaam weer nieuwe plekjes aan het groeien zijn en dat ze  hem niet meer beter kunnen maken. Ook dat hij dus niet meer naar Duitsland hoeft. Dat hij niet meer beter wordt associeert hij nog niet met de dood, en dat laten we ook maar even zo in overleg met de oncoloog. De vragen hierover komen waarschijnlijk vanzelf wel, ook als hij meer pijn begint te krijgen doordat de tumoren in de botten gaan groeien. We zullen alle vragen dan ook eerlijk beantwoorden maar tot die tijd laten we het maar even zo.

Het is allemaal nog zo onwerkelijk en soms denk je van zullen ze het wel goed hebben, maar de mibg beelden liegen niet. En je weet dat neuroblastoom een agressieve vorm van kanker is. Alleen al wat je om je heen hoort en ziet met alle lieve lotgenootjes, dat is je allemaal niet in de koude kleren gaan zitten. En zelf hoop je dan dat je bij die 20 % hoort die het wel overleeft. Zelf hebben we altijd wel die hoop gehad en gehouden en we hebben echt alles gedaan wat in onze macht lag om hem beter te maken en vol goede moed zijn we iedere keer richting Groningen, Rotterdam, Deventer en later Greifswald gereden.
Want je eigen kind verliezen daar wil je helemaal niet aan denken en het dringt ook nog niet echt door. Hij heeft zich altijd zo dapper gedragen en nog steeds en het is zo'n lief jochie die ook zo goed voor anderen is. Hij heeft echt zo hard gevochten maar de kanker heeft het van hem gewonnen.
Toch hopen we dat we nog zo lang mogelijk van hem mogen genieten want het is niet te zeggen hoe hard de tumoren verder gaan groeien.

Liefs Ferdi en Jorita