De eerste rist therapie in Greifswald

Maandagochtend was het dan zo ver, we werden om 7.30 uur met een busje van het ziekenhuis opgehaald en van het elternhaus naar het ziekenhuis gebracht.
Gelukkig hadden we gelijk een kamer, want ik heb ook al verschillende keren gehoord dat dit soms niet het geval is. Eenmaal op de kamer werden de controle's gedaan en werd de vap aangeprikt en gelijk hebben ze maar 8 buisjes bloed afgenomen. Hierna moest er een foto van de longen gemaakt worden. Dit was helemaal aan de andere kant van het ziekenhuis en dan kijk je je ogen uit hoe groot het er eigenlijk is en ook best nieuw nog allemaal.
De afdeling waar Thijn ligt is wel heel klein, vooral vergeleken met M2 van Groningen. Hier hebben ze maar 7 kamers met voornamelijk alleen neuroblastoom patiëntjes. En al deze kinderen hebben verschillende nationaliteiten.

Om 11.00 ging de eerste chemo er in en wel de Irinotecan, deze loopt er in één uur in via het infuus. De Temodal (temozolomide) krijgt Thijn 's avonds in tablet vorm. En dit gebeurt dan alle 5 dagen zo op de zelfde manier. Voordat de chemo's er in gaan krijgt hij twee middeltjes tegen de misselijkheid: zofran en emend. Maar ondanks dat heeft hij al wel verschillende keren moeten overgeven.
Verder krijgt hij 24 uur vocht door het infuus.
De temodal die hij 's avonds krijgt deden we in Nederland in het ziekenhuis altijd via de sonde, maar hier waren ze daar niet zo'n voorstander van, dus houdt ik me maar aan hun regels wat betekent dat Thijn het gewoon door de mond moet slikken. En het ging eigenlijk best wel goed en bij de laatste capsule was hij eigenlijk best wel trots op zichzelf en wij natuurlijk niet minder.

De pijn lijkt wel wat af te nemen want afgelopen nacht heeft hij het zonder pijnmedicatie gedaan, overdag gebruikt hij nog steeds paracetamol en morfine en nog is hij niet pijnvrij. Met name zijn hoofd, rug, soms zijn linker been en buik. Het rommelt ook erg in zijn buik, soms lijkt het net of ze er aan het schieten zijn (als ze dan maar de kankercellen kapot schieten!). Van de Irinotecan krijg je juist ook diarree en de morfine heeft juist als bijwerking obstipatie, dus kan me ook wel voorstellen dat zijn buik het soms ook even niet meer weet.
Vanmiddag is Thijn voor het eerst even uit bed geweest en zijn we met de rolstoel naar de speelkamer gegaan, hier heeft Thijn een mooie ketting gemaakt en even geknutseld.


Het vervolg van de behandeling ziet er als volgt uit:

• Van maandag tot en met vrijdag de I/T ( irinotecan + temodal).
• Zaterdag en zondag rust.

Thijn moet nu wel t/m zondag blijven om te kijken hoe Thijn op de kuur reageert, weet dus niet of dit de andere keren ook is dat je moet blijven t/m zondag.

• Van maandag t/m donderdag thuis beginnen met de R/S (rapamycin + sprycel) dit is een chemo in tabletvorm en krijgen we mee naar huis vanuit het ziekenhuis in Greifswald.
• Dan vrijdag, zaterdag, zondag rust.
• Maandag t/m vrijdag de I/T enz, enz.
• De ene week dus chemo in Duitsland en de andere week chemo thuis.
• Na 8 weken volgen er weer verschillende scans.

Het zal zeker erg intensief worden maar we hebben goede hoop. Ook voor Laurie en Jaron zal het niet altijd even makkelijk zijn maar weet dat ze in goede handen zijn en het erg naar hun zin hebben bij hun lieve tante en oom Gemma en Erik en als het even kan nemen we ze een keer mee naar Greifswald.

Verder is er een nieuwe doorbraak op neuroblastoom gebied. Maandagavond was onderzoeker Jan Molenaar en de moeder van Joep, Leontine Steijn bij Paul & Witteman om hierover te vertellen.
Hulde aan alle super enthousiaste mensen die aan dit onderzoek hebben mee gewerkt en natuurlijk ook voor Villa Joep die dit alles hebben gefinancierd. Weer een stapje verder in de goede richting!!

 

 Lieve groet van Ferdi en Jorita