Volg Thijn: Weekje kuren zit er op

maandag 6 augustus 2012

Weekje kuren zit er op

De laatste dagen in Deventer verliepen ook goed en vlot. Thijn had vanaf zijn kamer op de kinderafdeling zicht op de kamer waar oma lag in het ziekenhuis. Ze konden gewoon zwaaien naar elkaar, dat was erg bijzonder en helemaal toen de verpleging oma even naar Thijn bracht. Dat was een erg mooi moment voor beiden. Na twee uur zaten alle chemo's er iedere dag in en de laatste dag moest dan alleen de vapnaald er ook uitgehaald worden en ....laten nu de chemocaspertjes hun werk maar weer doen!

I.v.m. de steeds terug komende pijn in zijn linkerbovenbeen/knie hebben de kinderarts en de oncoloog in Groningen toch weer contact met elkaar gehad. Er is nu besloten om de plekjes toch te bestralen om de pijn hiermee weg te nemen. Hier wordt samen met de radiotherapeut een plan voor opgesteld. Er wordt nog een keer goed naar de foto's en scans gekeken om te bepalen welk gebied ze gaan bestralen. Knie of bekken of beiden en dan ws ook de tumor in het rechter bekken wat sinds de laatste kuur niet kleiner is geworden en wat toch nog bestraald moest worden.
Hopelijk dat we hier zo snel mogelijk bericht van krijgen wanneer, hoe vaak en waar dit plaats gaat vinden.

Thijn is nu supergoed te pas dus vandaar dat we besloten hadden om van het weekend maar 'n dagje uit te gaan.
En het uitje ging naar Plopsa Indoor Coevorden. En aangezien Thijn nog steeds helemaal gek is van Kabouter Plop en Piet Piraat was het een erg geslaagde dag en ook de andere kinderen hebben erg genoten. Pluk de dag / carpe diem!!

Liefs Ferdi en Jorita

2 opmerkingen:

julie6 augustus 2012 om 08:10
wat grappig dat je zo naar je oma kon zwaaien in het ziekenhuis!
Ik zal ook voor je duimen dat de chemo goed zijn werk doet.
Doe je de groetjes aan Sita?

Groetjes; julie Aben
BeantwoordenVerwijderen
Reacties
juf Jannemiek7 augustus 2012 om 13:34
Thijn,

Wat fijn om te lezen dat het goed met je gaat! En dat je je goed voelt! Ik hoop dat je lekker kunt gaan genieten van je vakantie!

Ik zie op de foto's dat je haar ook weer goed groeit! Hoe gaat het met je pot gel?

Doe je de groetjes aan je papa en mama, Laurie en Jaron?

Groetjes juf Jannemiek
BeantwoordenVerwijderen
Reacties

Reactie toevoegen

Laat hier je reactie achter.

Abonneren op: Reacties posten (Atom)

De tweede doorbraak in één jaar

Nieuwe doorbraak neuroblastoom kinderkanker in 'Villa Joep-onderzoek'Nederlandse neuroblastoom-onderzoekers hebben opnieuw een doorbraak bereikt. Ze bewezen dat het gen LIN28b verantwoordelijk is voor het ontstaan van neuroblastoom kinderkanker bij een groep patiëntjes. Ze slaagden er bovendien in het gen uit te schakelen. De ontdekking is een resultaat van het onderzoek van de laboratoria van het AMC in Amsterdam en het Sophia in Rotterdam. Villa Joep financiert dat onderzoek. De onderzoekers keken vooral naar het proces van uitrijping van zenuwcellen, iets dat bij jonge kinderen in volle gang is. Mutaties in uitrijpingsgenen zijn mogelijk verantwoordelijk voor het ontstaan van deze kindertumor. Het gen LIN28b voorkomt uitrijping van de zenuwcellen. Het bleek mogelijk om LIN28b 'aan' en 'uit' te zetten. Op die manier ontrafelden de onderzoekers het volledige mechanisme van tumorgroei en de invloed daarop van LIN28b. Dat leidde tot de conclusie dat LIN28b een veroorzaker is van neuroblastoom.

Hiermee is voor het eerst het officiële bewijs geleverd voor de kankerverwekkende werking van LIN28b. Voor het tumoropwekkende effect van LIN28b werd ook een remmend medicijn getest. Deze stof remt het effect van LIN28b en daardoor ook de groei van neuroblastoom. Dat biedt aanknopingspunten voor verder onderzoek en de ontwikkeling van specifieke medicijnen voor neuroblastoom. "Het is mogelijk een stap naar een betere behandeling", zegt onderzoeker Jan Molenaar. "Dankzij onze genetische data hebben we nieuwe doelen geïdentificeerd, waarvoor we nieuwe medicijnen kunnen gaan testen." De ontdekking van de Nederlanders is zo belangrijk, dat het gezaghebbende tijdschrift Nature Genetics er een publicatie aan wijdt, die zondag 7 oktober online is gepubliceerd.'Hier doen we het voor' Villa Joep is heel blij met de nieuwe ontdekking. "Voor dit soort resultaten doen we het allemaal", zegt Leontine Steijn, de moeder van Joep. "Heel veel mensen en organisaties doneren veel geld. Daar werken ouders van patiëntjes, vrijwilligers en ambassadeurs heel hard voor. En niet in het minst onze grootste sponsor Vereniging Exclusieve Sportcentra (VES). Met hun jaarlijkse Spin for Life-spinningmarathons leverde Spin for Life meer dan 2 miljoen euro op en héél veel bekendheid. We zijn trots dat wij de toponderzoekers in Nederland daardoor financieel kunnen steunen." Bestuurslid Jos Huijbregts is net zo trots, maar niet verbaasd over de vinding. "Er werkt een effectief team vol vuur aan de onderzoeken. Daar komt wat uit, dat zie je nu weer." De vondst maakt deel uit van het onderzoeksprogramma naar micro-RNA's, dat de laboratoria van het AMC en het Sophia kinderziekenhuis uit Rotterdam samen uitvoeren. Villa Joep financiert dit onderzoek, dat in 2010 van start ging. De ontdekking is een gezamenlijk resultaat van de Nederlandse onderzoekers met hun collega's uit België, Duitsland, Zwitserland, Ierland, Italië en Spanje.Tweede doorbraak in jaar Het is de tweede keer in een jaar dat de Nederlandse onderzoekers voor een doorbraak zorgen. Begin 2012 ontdekten ze de hoofdoorzaken van het ontstaan van neuroblastoom door het complete genoom te ontcijferen van 87 tumoren.

Doorbraak in neuroblastoomonderzoek AMC:

Neuroblastoom Nieuws
Villa Joep dolblij
met doorbraak in onderzoek kinderkanker
Medical facts
Het wereldwijd gezaghebbende tijdschrift Nature publiceert vandaag klinkende eerste resultaten van een onderzoek naar de totale DNA-volgorde van neuroblastoom kindertumoren. Een 'grote stap voorwaarts' na vele jaren, zegt onderzoeker prof. dr.

Genetica neuroblastoom opgehelderd
Medisch Contact
Onderzoekers van het AMC in Amsterdam hebben als
eersten ter wereld de genetische kenmerken van het neuroblastoom compleet in kaart gebracht. In Nature melden zij dat dit mogelijk leidt tot nieuwe behandelingen voor deze kindertumor.
Verwante artikelen »

Kindertumor geeft eindelijk zijn geheimen prijs
Blik op Nieuws
Onderzoekers van de afdeling Oncogenomics van het AMC zijn er als eerste in de wereld in geslaagd het complete genetisch materiaal van de kindertumor neuroblastoma te ontrafelen. Analyse van 87 tumoren toonde twee belangrijke oorzaken voor het ontstaan ...

neuroblastoom

Wat is een neuroblastoom?

Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?

De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Neurolastomen kunnen overal in dit systeem ontstaan met een voorkeur voor het merg van de bijnier.

Bij wie komt het voor?

Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd (tot ongeveer 8 jaar).
Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 25 kinderen een neuroblastoom

maandag 6 augustus 2012

Weekje kuren zit er op

2 opmerkingen:

Villa Joep!

NKOC

Kanjerketting

Doe een Wens

stichting jayden

Totaal aantal pageviews

Lotgenootjes van Thijn met Neuroblastoom