7 jaar geleden

28 februari 2011, de dag dat we te horen kregen dat je een neuroblastoom in je buik had. Nog nooit van het woord neuroblastoom gehoord en de kinderarts moest het woord voor ons op een papiertje schrijven... thuis gelijk achter de computer en neuroblastoom ingetikt en daar werd je echt niet vrolijk van, van al die verhalen... maar ieder kind is uniek en 20 tot 30% ging het wel overleven en daar was Thijn er natuurlijk 1 van, hier heb ik altijd stellig in gelooft, maar achteraf was het vooral een overlevingsstrategie.
Het woordje kanker kreeg ik de eerste weken niet over mijn lippen en sprak altijd over een tumor. Kanker krijg je toch niet als je net 6 jaar bent, het was altijd een ver van mijn bed show.
En na 2 jaar ziek te zijn geweest moeten we je nu al weer meer dan 5 jaar missen. In je ziekteperiode vele ervaringen rijker geworden, zowel mooie als verdrietige, bijzondere en wanhopige. En een kanjerketting van 7 meter verteld het verhaal van je 6e tot en met je 8e levensjaar:
24 chemokuren gehad (waarvan opnames waren in Deventer, Rotterdam, Groningen en Greifswald)

39 opnames (waarvan er 10 in isolatie moesten, 5 spoedopnames en 4 IC opnames)
7 keer geopereerd
8 x radiotherapie
96 keer de vap aanprikken
170 keer een bloedafname
138 keer de vappleister verwisselen

44 keer een echo/ scan
72 keer een bloedtransfusie

24 keer sonde inbrengen

7 keer beenmergpunctie

2 keer stamcellenoogsten en transplantatie

Ook ik zelf heb in die twee jaar vaak niet in mijn bed in Haarle geslapen. Helaas was het geen vakantieslaapplekje....

9 van de 10 keer sliep ik naast Thijn. Daarnaast ook in het Ronald mcDonald Huis in Groningen geslapen, in het NH hotel in Groningen als er in het Ronald McDonald Huis geen plekje vrij was, in het elterhaus in Greifswald en in aparte kamers binnen het ziekenhuis in het Sophia en Daniël den Hoed kliniek in Rotterdam.

En wat hebben we ook angstige momenten daar gekend.... momenten waar je niet graag aan terug wilt denken maar die toch regelmatig door je hoofd blijft spelen.
Het moment dat ik Ferdi moest bellen in het eerste jaar, het ging toen echt niet goed met Thijn. Daarna dat ook ik twee keer werd gebeld thuis en later in het Ronald Mc Donald huis dat het beter was dat ik met spoed moest komen. Wat kan dan de weg van het RmcD huis naar het umcg dan lang zijn, en de gangen in het grote umcg leken wel twee keer zo lang....
En dan die rotperiode in Greifswald in Duitsland, toen het eigenlijk steeds slechter ging. Wat een pijn en wanhoop was er op dat gezichtje te lezen en wat ben ik blij dat ik zo veel tijd met hem heb doorgebracht.

En wanneer ik er dan aan denk dat je zo hard hebt gevochten, maakt dan dat ik heel stil van binnen wordt, heel stil.....

Ik kan er wel een boek over schrijven, wie weet.......

Gelukkig gaat het ook weer wat beter met mij, de afgelopen maanden toch weer een behoorlijke dip gehad, waar ik zelf niet meer goed uit kon komen. Na verschillende gesprekken toch hier medicatie voor gekregen. En waarom ook niet.... als dit is wat mij helpt. Als ik de ochtenden niet meer als een nooit eindigende nachtmerrie ervaar, als ik niet meer letterlijk buikpijn krijg van het gemis, als ik anderen maar verder zie gaan terwijl dat mij niet lukt.... en nu met de medicatie kan ik me thuis weer een beetje staande houden, minder spanning en vooral weer genieten van de andere 2 kinderen

Liefs Jorita

Pilotenmasker

Op maandag 20 november was Pilotenmasker op televisie, hier volgden ze het ziekenhuisleven van een groep jonge kinderen met de diagnose kanker.
Je ziet de kinderen van heel dichtbij tijdens hun verblijf en de behandelingen in het Princes Máxima Centrum in Utrecht. Vanuit het oogpunt van de kinderen kun je zien hoe ze zich daarbij staande houden. 
Op het moment van de uitzending heb ik dit niet kunnen kijken maar nu toch pas terug gekeken samen met Laurie. En jeetje wat was dat heftig en zóóó herkenbaar allemaal. De eindeloze reeks slangetjes waar ze aan vastzitten, het ontwaken uit de narcosis, het aanprikken van de vap wat vooral op het laatst zo pijnlijk was, het verwijderen van de pleisters bij de vap wat áltijd een pijnlijk gebeuren was, het spugen... mááám snel ik moet spugen, de vele scans, sondevoeding enz. En wat een verdriet ook bij Laurie, dat kwam ook wel even binnen.....
http://bit.ly/DocTalksPilotenmasker


1 januari zou Thijn 13 jaar zijn geworden, in mijn beleving blijft hij altijd het jochie van 8 jaar. 
Deze maand is het ook 5 jaar geleden dat Thijn is overleden.... 5 jaar..... soms ál 5 jaar.... soms nog maar 5 jaar.... maar het blijft een groot gevecht, met je zelf maar zeker ook met je omgeving
Er zit een definitieve breuk in je leven en er is een leven van vóór 29 januari 2013 en een leven er na. Het blijft levenslang bij je waarmee je moet leren leven. Soms lukt dat wel en vaak lukt dat niet. Soms nader je de grens van gek worden en soms zijn er ook alleen maar hele mooie herinneringen.
Maar voor de buitenwereld is dat lastig, want je bent of aan het verwerken of je bent aan het verder gaan. De ene dag kun je doodongelukkig zijn en de volgende dag kun je weer stralen. 
De laatste tijd veel steun gehad van mijn huisarts, maar helaas stopt mijn huisarts vanaf 1 januari er mee. Een fijne man waar ik ontzettend veel steun van heb gehad en zo verdwijnen er ook telkens mensen uit je leven, maar komen er ook nieuwe contacten bij. 
Lieve Thijn wat houden we veel van je en die liefde reist een leven lang met ons mee. De herinneringen doen pijn maar geven ons ook enorm veel kracht en vaak een glimlach op ons gezicht. 
Hoop dat je daarboven er een mooi feestje van hebt gemaakt en laat af en toe een teken achter dat je bij ons bent.


Liefs van ons allemaal

Einde basisschool periode

19 juli was er de eindmusical van groep 8, de groep van Thijn. Wat hebben ze een mooie musical gespeeld, ook hierbij werd Thijn niet vergeten. Ze hebben een ontzettend mooi doek voor het decor geschilderd met bovenin een grote luchtballon, als symbool dat Thijn er ook bij is en vanuit de luchtballon met alles mee geniet. Ook wij waren uitgenodigd, samen met de andere ouders van groep 8 om de musical bij te wonen, net zodat we erbij betrokken waren voor het afscheidscadeau. Van te voren dacht ik van: dat doe ik wel even maar vond het toch erg moeilijk.... maar toch ook fijn dat we er wel geweest zijn.

De foto die ieder jaar met e klas is meegegaan

En nu vliegen ze allemaal uit, allemaal naar het voortgezet onderwijs in Raalte. Maar niet meer als 1 groep, iedereen kiest zijn eigen niveau. Het is een mooie groep jongens en meiden die er aan toe zijn om de basisschool te verlaten maar het voelt ook dubbel... vooral als ik naar mijn werk ga en dan een hele groep jongens van Thijn zijn klas tegen kom, wachtend op elkaar om samen verder te fietsen, de groep die misschien ook wel mede gevormd is door de ziekte en het overlijden van Thijn. Thijn vond het in ieder geval altijd fijn om naar school gaan en kon met iedereen goed opschieten.
Maar ook de leerkrachten zal ik nu (haast) niet meer zien. Normaal zou dit een natuurlijk proces zijn maar voor mij voelt het nu toch anders,  Het herdenkingskamertje is opgeruimd en de foto en de bellenblaas die al die jaren met Thijn zijn klas is meegegaan is er niet meer, maar wel fijn dat ik nog een aantal jaar het contact goed heb kunnen onderhouden met de school. Ik voelde me altijd nog één van de ouders van de klas en we kunnen alleen maar heel positief terug kijken op wat de school voor ons heeft betekend tijdens Thijn zijn ziekte en na zijn overlijden.
De laatste schooldag met de hele klas naar Thijn zijn grafje geweest en wat hebben ze er weer wat moois neer gezet. Lieve klasgenootjes, ouders en het team van basisschool "Op Weg" ontzettend bedankt voor alles en alle steun de afgelopen jaren en hoop dat we af en toe toch nog contact houden!!!!

De laatste tijd ook bij verschillende acties van Villa Joep betrokken geweest. De eerste was bij Lifestyle Centre Raalte. Je kon je aanmelden voor een work out met lunch waarbij de opbrengst naar Villa Joep ging en natuurlijk werden ook de Villa Joep olifantjes verkocht. We hebben ons goed in het zweet gewerkt maar er werd dan ook 1288.05 euro opgehaald!
Daarna bij Landleven Buitengewoon in Luttenberg bij de open dag gestaan met een kraampje om kleine olifantjes te verkopen. Het was vooral ontzettend gezellig om deze dag mee te maken. De grote Villa Joep olifant trok erg de aandacht en had dan ook een hoog knuffelgehalte bij de kinderen maar helaas niet te koop, maar gelukkig ook verschillende kleine olifantjes kunnen verkopen.
En een aantal weken geleden bij de Natural New Life beurs van Frank Veldkamp gestaan bij De Leeren Lampe. Hier konden we ons verhaal vertellen van Villa Joep en natuurlijk kon je er ook olifantjes kopen. Weer een hele andere ervaring maar dankbaar dat ik hiervoor werd uitgenodigd. En tenslotte kun je bij mijn nieuwe werkgever de parabool bij de buurtwinkel/bakkerij in Mariënheem vanaf oktober de Villa Joep olifantjes kopen, wat ontzettend mooi die betrokkenheid....

Ook kreeg ik een mailtje van studenten van de opleiding maatschappelijke zorg in Almelo dat ze een opdracht hadden gekregen om een werkstuk/tijdschrift te maken en dat ze dit graag over kinderkanker wilden doen. Door te googelen waren ze op deze site terecht gekomen. Met z'n drieën
kwamen ze ons interviewen en ik hoop dat het een mooie opdracht geworden is.

Lieve groet,
Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

SamenLoop voor hoop

In het weekend van 24 en 25 juni hebben we met meer dan 50 mensen uit Haarle meegelopen met de samenloop voor hoop in Nijverdal. Bij deze 24-uur durende wandelestafette staan we samen met lotgenoten stil bij kanker èn vieren we het leven.
In deze 24 uur is er altijd iemand van je groep aan het lopen.

Tijdens de wandelestafette waren er muziekoptredens, een braderie en verschillende ceremonies. De openingsronde werd gedaan door de eregasten, zij hebben kanker of hebben kanker gehad. Zo laten ze zien dat er hoop is... daarna stelden alle teams zich voor door een ronde te lopen met een groot bord waar de naam van je team op stond. Deze kon je later bij je tent neerzetten en wij waren: "De Hoarlese Droadnagels."

's Avonds bij de Kaarsenceremonie werd het verhaal van Thijn voorgelezen:

"Geen enkele ziekte wordt meer geassocieerd met dood dan kanker. Ieder mens kan kanker krijgen. Ook, kinderen. Als dat gebeurt, komt het gezin terecht in een andere wereld. Een donkere wereld van hoop en angst.

Graag wil ik namens de ouders van Thijn het verhaal over hem vertellen.

Je hebt van die data die je nooit meer vergeet. Trouw data, verjaardagen... 28 februari is zo´n datum voor ons. Die dag staat in ons geheugen gegrift. Na twee dagen vol onzekerheden en onderzoeken kregen we op die dag het verpletterende nieuws te horen dat onze lieve Thijn kanker had een neuroblastoom in zijn bijnier. Net 6 jaar dit kon niet over ons gaan.
Maar vanaf dat moment zit je in een trein, een sneltrein die maar door dendert. De vriendelijke arts die ons het verschrikkelijke nieuws vertelde zei tegen Thijn dat er cellen in zijn lichaam zijn gevonden die ziek zien en dat ze er alles aan gaan doen om hem beter te maken maar dat het een hele grote en zware klus zal gaan worden. Thijn met zijn mooie blonde haren bij mij op schoot knikte maar wat. Maar wat snapte hij er van?? Dat het goed zou komen konden we niet zeggen en dat druist in tegen wat je als ouder gewend bent. Het is je taak om je kind gerust te stellen, maar niemand kon een goede afloop beloven.

6 Jaar oud, nooit in het ziekenhuis geweest en nu zal hij de komende periode meer een ziekenhuisbed te zien krijgen dan zijn eigen bedje.
Twee dagen later moesten we ons melden in het umcg in Groningen. En daar stap je het wereldje binnen van de kinderoncologie, allemaal kinderen met kale koppies die rondliepen met een infuuspaal in de hand en een slangetje in de neus, welkom in de wereld van kinderkanker!

Dan krijg je het hele behandelplan te horen: mibg therapie in Rotterdam, chemokuren,operaties, hoge dosis chemo, stamceltransplantatie, bestralingen. Wat staat ons allemaal te wachten, wat staat Thijn allemaal te wachten. Maar wat ontzettend fijn dat we dag en nacht bij hem mochten blijven, we vormden zo´n goed team. Thijn hoefde ons maar aan te kijken en we wisten wat hij bedoelde, lazen angst in zijn ogen, irritatie, boosheid. maar gelukkig bleef hij ook mopjes vertellen en zijn vrolijkheid gehouden. En wat was hij flexibel, hij moest zo vaak ineens schakelen. Want regelmatig werd hij van school gehaald omdat we gebeld werden dat hij toch weer een bloedtransfusie moest ondergaan, of dat hij toch niet naar het kinderfeestje kon omdat hij die dag weer in het ziekenhuis werd verwacht voor een opname, of toen hij net een mooie palmpasenstok had gemaakt maar met de Pasen met spoed moest worden opgenomen omdat er weer een bacterie bij hem was gevonden. Wat een respect hadden we voor Thijn, alles onderging hij want ook hij snapte wel dat het gewoon moest om beter te worden.

En toen kregen we het bericht dat Thijn na de bestraling nog de immunotherapie zou moeten volgen in Amerika. We zouden voor een klein half jaar met ons hele gezin naar Philadelphia moeten vertrekken. Jeetje hoe gaan we dat aanpakken in de thuissituatie, met school, met de boerderij, er komt zoveel op je af.
Al snel kwam het besef dat we een stichting moesten oprichten en binnen enkele weken was dit gerealiseerd. Veel werk werd ons uit handen genomen, zoals de zorgen om een woning in Amerika, het vele papierwerk wat ingevuld moest worden... en er werd geld opgehaald voor het hele verblijf in Amerika. Het streefbedrag was 80 duizend euro, maar door de grote inzet betrokkenheid van alle mensen uit Haarle en wijde omgeving was het geld binnen no time bij elkaar gehaald. Wat een verbondenheid was er voelbaar in heel Haarle.
Grote acties en kleine acties, iedereen leefde zo ontzettend mee. Een erg bijzonder moment was toen een meisje van de basisschool bij ons aanbelde en vertelde dat ze haar spaarpot had leeggemaakt en het geld allemaal naar Thijn moest want hij moest gewoon weer beter worden.

En dan gaat het ineens na de hoge dosis zo slecht met Thijn dat hij met spoed naar de IC moest omdat hij in een septische shock raakte. Jeetje en dan maakten we ons druk of we wel een woning zouden krijgen in Philadelphia en naar welke school de andere kinderen moesten gaan. In nood leert men bidden, nou dat heb ik daar op de IC wel geleerd, al moesten we op de grond slapen op de hei, laat alsjeblieft ons kereltje weer beter worden.

Een aantal weken voor vertrek kregen we te horen dat Thijn toch niet meer naar Amerika mocht, er waren nog teveel uitzaaiingen en daarom kwam hij voor die behandeling niet meer in aanmerking. Dan zakt de grond wéér onder je voeten vandaan.
Op naar plan B en door. Een half jaar bleef het aardig stabiel door de chemo´s hij probeerde zoveel mogelijk mee te doen met zijn leeftijdsgenootjes, maar op emotioneel vlak was er een grote verwijdering. Het ziekenhuis was zijn tweede huis, hij speelde haast meer in de ziekenhuisgangen i.p.v. bij ons op de boerderij, de namen van de chemo´s kende hij uit zijn hoofd en de zuster moest het niet in haar hoofd halen om een verkeerde maat sonde in te brengen, alles hield hij nauwlettend in de gaten.

Maar ook kon hij soms toch heerlijk kind zijn. Ruzie maken met zijn broer en zus, stiekem gemeen spelen met een spelletje en heerlijk ondeugend zin. En gewoon lekker eerlijk zijn zoals kinderen meestal zijn. Als mensen hem te lang aanstaarden kon hij zeggen: "zie je dat, ik heb ´n piepie in mien neus"!

En dan gaat het helemaal mis, er komen verschillende uitzaaiingen bij. De kinderoncoloog heeft geen mogelijkheden meer, de toverdoos is leeg. Dit kan toch niet, je kind kan en mag toch niet dood gaan. En het allermoeilijkste moet nog komen, hoe vertellen we hem dit? Onmenselijk vond ik het dat ik dit gesprek moest voeren.
Op internet alles afstruinen naar alternatieve mogelijkheden en na nog een alternatieve behandeling in het Duitse Greifswald te hebben ondergaan bleek het echt einde station te zijn van de trein die bijna twee jaar maar door denderde.
Afscheid moeten nemen van je kind, hoe doe je dat? En ook in deze periode zo veel steun gehad van iedereen, familie, school, vrienden, buren en de hele leefgemeenschap van Haarle en omgeving. En dan is het 29 januari 2013, Thijn blaast zijn laatste adem uit na zo ontzettend hard geknokt te hebben en toen was het stil, doodstil....

Alle emoties zijn vanaf die datum tot aan nu toe nog steeds aan de orde: ongeloof, boosheid, verdriet. Ouders behoren hun kind niet te begraven, nooit.
Terwijl anderen soms denken dat rouw na een bepaalde tijd over is, ervaren wij de werkelijkheid. Rouw eindigt nooit, het wordt niet beter, wel anders.
Het is het begin van een nieuw leven, een leven waarvan wij dachten dat dit ons nooit zou overkomen.
Maar wat zijn we trots en dankbaar dat we Thijn 8 jaar in ons midden hebben gehad en voor altijd in ons hart blijft, door jou Thijn zijn we als mens, als gemeenschap weer een beetje dichter bij elkaar gekomen."


Wat mooi en bijzonder dat we hiervoor gevraagd werden of het verhaal van Thijn verteld mocht worden. Zelf konden we het niet zelf vertellen, vond het te lastig,  maar gelukkig werd het voor ons gedaan.

Maar wat was het ook gezellig die 24 uur. Bij ons kraampje hadden we om geld op te halen voor het kwf verschillende activiteiten zoals: spijkers raden, spijker slaan, een quiz, koe melken en we hadden een ijscokraam waar we ijs konden verkopen.
Een en al gezelligheid zowel overdag als 's nachts. De saamhorigheid was weer erg sterk en dat hebben we al meerdere keren bewezen.... een en al verbondenheid. De totale opbrengst van de SamenLoop voor hoop in Nijverdal is geworden: €73.498,43 en hierbij hebben dus ook wij ons steentje aan bij kunnen dragen.

Lieve groet, Ferdi, Jorita, Laurie, Jaron en natuurlijk Thijn die het weekend bij ons zo duidelijk aanwezig was.

Vaderdag 2017

Vaderdag


Lieve papa,
Weet je wel hoe dapper 
en sterk dat ik jou vind?
Je draagt me telkens met je mee,
stuurt kusjes in de wind.
Geeft mama steeds een knuffel
als het even moeilijk is,
weet telkens weer te zorgen,
maar ik weet, jij voelt ook gemis.
Daarom wou ik, lieve papa,
al was het alleen vandaag,
dat ik mijn versje voor kon lezen,
want ik heb je toch zo graag.
Dan zou ik zeker zeggen,
hoe dapper ik je vind,
en ook hoe sterk en prachtig,
trots ben ik als wolkenkind.
Dat jij mijn papa bent
en altijd blijven mag,
daarom stuur ik je een kus
op deze mooie dag.

Thijn***

Moederdag 2017

Moederdag

is er iemand die het ziet aan mij
de tranen voorbij mijn lach
is er iemand die het merkt aan mij
dat mijn hart zo vol van jou is
vandaag
op Moederdag

dat jij voor niemand zichtbaar bent
in mijn armen, op mijn schoot
dat jij geen kus of knuffel geeft
maakt mij niet minder mama
of de liefde minder groot

door jou werd in mij geboren
een mama, voor altijd
de trots, de ontroering, de liefde
die raak ik nooit meer kwijt

met jou leef ik alle dagen
ook als niemand jou naast mij ziet
zo dankbaar dat ik jouw mama ben
dwars door mijn stille verdriet

ook zonder knutsels en cadeautjes
schijnt voorbij mijn tranen jouw lach
ook zonder jouw handjes in de mijne
ben ik helemaal mama
vandaag
op moederdag

Mama

1 en 29 januari

Het aftellen was en is weer begonnen, eerst naar 1 januari toe, je verjaardag. Twaalf jaar zou je nu zijn Thijn, op weg naar een puber.... een puber met de grootste praatjes.....en nu het aftellen naar je sterfdag... ze liggen zo dicht bij elkaar. 

Al weer bijna vier jaar dat we je moeten missen Thijn. Het is gek, maar ik wil soms helemaal niet dat de tijd voorbij gaat en dat Thijn langer geleden is overleden. Hoe verder we gaan, hoe meer pijn het doet.... het wordt anders de pijn, dat wel maar niet minder..... soms kan ik het nog steeds niet geloven. Het zwaarste wat er van je verlangen kan worden.... Die pijn sloopt me soms nog steeds en vreet nog steeds bakken met energie op bepaalde momenten.
Gelukkig zijn er nog altijd mensen die naar Thijn vragen en ook altijd mensen bij wie we over
Thijn kunnen vertellen. En ook krijgen we nog steeds af en toe kaartjes, berichtjes, gewoon tussendoor.... om te laten weten dat ze Thijn nog steeds niet zijn vergeten, toch fijn dat je die bevestiging nog steeds krijgt.

Thijn zijn naam is de afgelopen weken ook veel genoemd en gehoord i.v.m. met Serious Request...... Dat was eerst wel raar, overal hoorde en las je de naam Tijn.Tijn die met zijn actie "lak aan" ineens een bekende Nederlander werd. Tijn heeft hersenstamkanker en wilde met zijn actie nagels lakken, 100 euro ophalen voor kinderen die lijden aan longontsteking in Afrika. Lieve dappere Tijn in mijn ogen heb je een steen verlegd...... En hoe bijzonder is het dan als je berichtjes krijgt dat mensen nagels gaan lakken met koeienvlekken er op ter nagedachtenis aan onze Thijn.




Vlak voor de kerstvakantie zijn we waarschijnlijk voor het laatst met de hele groep van Thijn z'n klas naar zijn grafje geweest. Ze  hebben een mooie windlicht gemaakt met alle namen erop en daarnaast hebben ze allemaal een woordje gedaan tot Thijn. Zelf verzonnen en opgeschreven en bij Thijn voorgelezen. Al deze woorden zijn gebundeld tot een boekwerkje. Dank je wel lieve meiden, jongens en ouders van groep 8!!! En verder iedereen bedankt die wat moois op zijn grafje hebben gelegd!

Hoe zou je nu

hoe zou je nu
de vraag die blijft

Zou je nog steeds die kleine
kunstenaar zijn?

hoe zou je nu toch zijn

in mij ben je gebleven
in mij ben je dichtbij
hoe zou je nu willen getroost
hoe zou je nu tegen me aan

hoe zou je nu
de vraag die blijft
hoe zou je lachen, zingen, leren
hoe zou je nu toch zijn

in mij ben je gebleven
in mij groei je soms stiekem even
in mij
altijd in mij

<3  Liefs van ons  <3

<3 <3❤️

     Lief

Vormsel

En dan zou Thijn alweer in zijn laatste jaar van de basisschool zitten groep 8, een bijzonder jaar..... Dit wordt het jaar dat we zelf ook afscheid moeten nemen van de basisschool. Zoveel herinneringen liggen hier. Zelf zit ik nog in de werkgroep van het Vormsel, had aangegeven dat ik er nog zolang in wilde zitten totdat Thijn anders ook in groep 8 zou zitten. De voorbereidingen waren fijn, samen met de kinderen naar de moskee en de Katholieke kerk "de Kruisverheffing" geweest in Raalte. Naar de voedselbank geweest en de kinderen zijn wezen gymnastieken met de ouderen in het Laarmanshuis. Allemaal heerlijk ongedwongen met de hele groep bij elkaar. Ik vind het een geweldige groep jongens en meiden die ook door Thijn misschien toch anders in het leven zijn komen te staan. Het moment dat de kinderen het Heilig Vormsel kregen was wel dubbel, ik wilde verder geen rol in de kerk hebben. We zaten in de kerk mooi achterin en dat was goed. En wat was het een mooie viering waarin ook Thijn zo voelbaar aanwezig was. Een groepsfoto gemaakt waarbij ook een vriendje de foto van Thijn in zijn handen hield, de pastor die de kerk inliep met de doopkaars van Thijn en daar wat moois over vertelde, de voorbeden waarin Thijn zo mooi benoemd werd. Vond het zo bijzonder, hij hoorde er zo bij... ook stond hij gewoon bij alle namen in het boekje met een mooi sterretje erbij.  Maar wat doe je dan na de dienst? We waren uitgenodigd bij twee vriendjes van Thijn en zijn er ook even naar toe geweest....Maar natuurlijk eerst even naar ons mannetje. Ik merk dat ik er nu minder vaak kom dan de eerste drie jaar na zijn overlijden, heb het gras toen zowat helemaal kapot getrapt. Nu nog ongeveer 2 keer in de week, maar nog altijd blij dat je bij ons op het kerkhof er altijd kunt komen hoe laat het ook is. Soms 's avonds laat even het huis ontvluchten en bij Thijn op het bankje gaan zitten in gedachten dan hele gesprekken voeren maar soms ook gewoon lekker even op de mobiel berichtjes nakijken.

Ook is Ferdi in oktober 50 jaar geworden. Het dilemma kwam: wel of geen feestje houden.... een feestje geven in een kroegje terwijl je weet dat je eigen kind 100 meter verderop ligt. In eerste instantie voelde het niet goed maar toch weet je ook dat je weer verder moet. Thijn zou het prachtig hebben gevonden. Meehelpen een Abraham uitzoeken, een tekst bedenken, gezelligheid met andere mensen om hem heen.... Vele abrahams (6) versierden onze tuin op dinsdag 18 oktober en daarna natuurlijk even een grote borrel erop drinken. De volgende dag was een lekker rustig dagje, Laurie en Jaron waren thuis want het was natuurlijk herfstvakantie. En 's avonds is het een gezellig feestje geworden en alhoewel Ferdi er niet van houdt om in de belangstelling te staan hebben we er allemaal erg van genoten en hebben we nu een echte Abraham in huis! 

Liefs van de Blommetjes

Vakantie 2016

En dan is Jaron geopereerd aan zijn pink aan zijn rechterhand, eerst wordt de operatie een keer uitgesteld wat bij Thijn ook al wel meerdere keren was gebeurd. Nu vond ik dat bij Jaron niet zo erg, waarschijnlijk was er een spoedgeval tussen gekomen en dat gaat natuurlijk altijd voor. Bij Thijn vond ik altijd dat hij zelf al een spoedgeval was. Niet te lang ergens mee wachten maar gelijk starten, zodat ook de chemo op tijd gestart kan worden zodat de tumoren niet de kans krijgen om door te groeien. Maar goed... spoed geval of niet, Jaron moest wel een keer geopereerd worden en toen was het zover. Om 7.15 uur melden bij de ok en om 8.00 aan de beurt. Hij moest geheel onder narcose, een naar gevoel kwam bij me boven. Thijn verschillende keren langzaam weg zien slapen en later op de uitslaapkamer weer wakker zien worden. Je weet hoe hij reageert voor de operatie en hoe hij later weer wakker wordt. Voor Thijn was het op het laatst ook niets nieuws meer. behalve die keer dat hij in Duitsland geopereerd moest worden. Ik was de taal niet helemaal machtig en Thijn al helemaal niet. Ik mocht niet mee met Thijn totdat hij in slaap was terwijl dat in het umcg wel altijd mocht en dan zie je de angst in Thijn zijn ogen en dan voel je je zó machteloos..... een groot drama vond ik het toen.
Heb tegen Jaron gezegd dat Thijn bij hem is tijdens de operatie en ik weet zeker dat dat ook zo was. Alles is goed gegaan en hij mocht dezelfde dag gewoon weer naar huis.

Ook weer wat verder gegaan met opruimen met name de speelzolder. Spulletjes weggooien van Thijn kan ik nog steeds niet goed of het moet echt kapot zijn, maar veel spelletjes gaan naar het umcg afd M2, verkleedkleren, stickers en bob de bouwer spulletjes naar de basisschool van Thijn, trekkers en toebehoren aan een vriendje van Thijn gegeven en heel veel boekjes en boerderijdieren aan de kinderafdeling van het DZ gegeven. Zo heeft alles toch nog een mooie en goede bestemming gekregen. Al eerder had ik alle jongens van Thijn zijn klas ook al een klein stukje lego gegeven. 
De slaapkamer van Thijn is nog helemaal zoals die was en zo wil ik het ook nog graag houden.


Na 25 jaar heb ik helaas ook afscheid moeten nemen van Zorggroep Raalte locatie Angeli Custodes. Na eerst jaren in de zorg te hebben gewerkt heb ik in de periode dat Thijn ziek was het werk op een heel laag pitje gezet om er zo zoveel mogelijk voor Thijn te zijn. Vol liefde hebben we toen alles gedaan om hem te helpen beter te worden, maar af en toe tussen door (als Thijn goed te pas was) toch even naar het werk om een avonddienst op therapeutische basis te werken of om gewoon even een bakkie koffie te drinken. Nadat we afscheid van Thijn hebben moeten nemen kon ik het niet meer opbrengen om weer in de ouderenzorg te werken, ik kon me hier niet meer voor 100% voor inzetten en kon  het ook niet meer goed relativeren en dan moet je gewoon stoppen. Gelukkig werd me toen een baan aangeboden als roosteraar maar helaas werd dit contract na 2 1/2 jaar niet meer verlengd en hield de functie op te bestaan. Lieve collega's bedankt voor alle steun, kaartjes, bezoekjes en een luisterend oor, blij dat jullie mijn collega's waren. Dus nu druk op zoek naar een andere baan..... een administratieve baan in de zorgsector.

Maar eerst straks een weekje op vakantie, ben blij dat de kinderen nog altijd gewoon mee gaan op vakantie. Ik weet dat er een tijd gaat komen dat dit anders gaat worden dus tot die tijd nog heerlijk genieten van die momenten. 

We wensen iedereen een hele mooie en zonnige vakantie toe.

Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

Moederdag 2016

Moederdag 2016

Een lief berichtje van Thijn:


's Morgens een lekker ontbijtje gekregen van Jaron, Laurie en Ferdi. En ook nog een mooi plankje met allemaal kaarsjes er op en deze twee zelfgemaakte hangers van Laurie namens iedereen.
Zo fijn om dat te krijgen.... lieve Laurie, Jaron en Tijn jullie zijn kanjers en op alle drie even trots!
Verder de hele dag bijna op pad geweest en dat is altijd een fijne afleiding, maar het blijft fijn om op zulke dagen over Thijn te praten en ik voel dat sommige mensen het lastig blijven vinden om dat te doen. Maar het mooiste geschenk dat je mij  kunt geven is je stem die zijn naam noemt.....



Liefs mama!

Boerenspinning

Thijn met shirt aan van de
eerste editie van Sallands Mooiste

Op 3 april is er bij ons thuis op de boerderij de boerenspinning geweest, georganiseerd door Sallands Mooiste, hèt fietsevenement van Salland.
In november kwamen er twee personen van Sallands Mooiste bij ons thuis met de mededeling dat Sallands Mooiste het jaar erop 5 jaar bestond en dat ze dit wilden vieren met verschillende activiteiten. Graag wilden ze nu ook terug gaan naar de roots waarmee het allemaal begon, het fietsevenement: "ik fiets voor dappere Thijn". Dit evenement werd in oktober 2011 georganiseerd door de Haarlese Ondernemings Vereniging om zo geld in te zamelen voor het verblijf en andere onkosten in Philadelphia voor de immunotherapie voor Thijn.

Dit evenement heeft toen veel geld opgeleverd en vanuit de wijde omgeving was er alleen maar lof over de ritten door het mooie landschap van Salland. Vandaar dat ze het in het voorjaar van 2012 opnieuw een fietsevenement hebben georganiseerd met de naam: "Sallands Mooiste". Dit lustrum willen ze nu vieren met verschillende activiteiten waarvan de boerenspinning (met als doel zoveel mogelijk geld inzamelen voor Villa Joep) er één van is.Vanaf december gestart met de voorbereidingen.Vele uurtjes gingen er in zitten maar wat gaf het me een energie om me hiervoor in te zetten. Maar het was ook spannend, met hoeveel fietsen gaan we starten, zullen we ze vol krijgen, hoe zullen de koeien er op gaan reageren, hoe gaan we de pr aanpakken, zullen we genoeg sponsoren krijgen, want je wilt natuurlijk zo min mogelijk onkosten hebben zodat zo veel mogelijk naar Villa Joep gaat, hoe zal het weer worden enz. Er kwamen zoveel wilde ideeën op tafel en welke zijn te realiseren en welke blazen we toch maar af.... Verschillende vergaderingen hadden we aan de keukentafel bij huize Blom en we kwamen tot de conclusie dat het echt begon te leven in Haarle. De inschrijvingen ging als een speer en natuurlijk wilden we ook wat aan de aankleding doen om het nog aantrekkelijker te maken.

Zo hadden we 3 kraampjes: Een Villa Joep kraampje met Villa Joep olifantjes, kaarsjes met tekst, armbandjes met de tekst: "ik denk aan jou", gelukslintjes uit Brazilië en cd-tjes van Broken Sun (ter nagedachtenis aan Mara* lotgenootje van Thijn). Verder hadden we een kraampje van Landleven uit Luttenberg met allemaal boeren streekproducten en een kraampje van Spijkerman uit Haarle met allemaal cadeau artikelen wat met de boerderij/dieren te maken had. Het zag er supergezellig uit.Voor de kinderen hadden we konijntjes knuffelen en daar naast een hokje met pasgeboren kuikentjes. Een suikerspinautomaat, cupcake versieren, raden hoeveel maïskorrels er in twee vazen zaten. Een springkussen was aanwezig en een stormbaan, Clown Knapie vermaakte de kinderen van 11.00-13.00 uur. En natuurlijk kon er volop gevoetbald worden op het voetbalveldje van Jaron. Verder kon je ook nog op de foto met een koe en daarbij je verkleden met kleding van vroeger van de boerderij. En voor de inwendige mens werd er ook gezorgd, een snackwagen was er aanwezig en voor de deelnemers die zich in het zweet hadden gewerkt en alle toeschouwers was er koffie en drank aanwezig.

Ook hadden we bij de ingang een grote bak met vissen neer gezet wat moest fungeren als een wensvijver en hier werd ook verschillende muntjes ingegooid. Ook in het umcg was een grote wensfontein waar Thijn verschillende keren een muntje in heeft gegooid, prachtig vond hij dat altijd en dan altijd weer proberen of hij het muntje nog weer kon pakken en dan weer een stukje verder gooien en ik altijd maar bang dat hij er in viel.....

En toen was het zover..... matig geslapen en er dan maar vroeg uit.
Voor het mooie weer heeft in ieder geval een heel lief, dapper ventje gezorgd. De laatste voorbereidingen werden getroffen en toen kwamen de eerste deelnemers. Veel vrijwilligers stonden ons deze dag bij. Iedere deelnemer kreeg bij de ingang een mooie bidon en toen was het 11 uur!! Het eerste uur fietsten een groep mensen van Sallands Mooiste mee en ook Jaron met zijn vrienden en verder 4 juffen van de basisschool en 12 kinderen uit Thijn zijn klas. En wat hebben ze zich in het zweet gefietst en wat deden de spinningsinstructeurs het goed. Gelukkig had ik een lieve moeder van een lotgenootje naast me staan, want dat vond ik toch wel een van de moeilijkste momenten van die dag. En dan werd op het laatst het lievelingslied van Thijn gedraaid: "Het vliegerlied", wat had hij dat liedje vaak op staan en dan natuurlijk ook de gebaren er bij en dat werd tijdens het spinnen natuurlijk ook gedaan.... zou hij daar boven weer zo fanatiek hebben mee gedaan.... vast wel.... en stiekem ook keihard gelachen toen toch even de stroom uit viel, gelukkig was de storing snel weer verholpen.

De spinners werden onder het fietsen getrakteerd op een stukje appel en meloen. En dan stond de nieuwe groep al weer klaar om te starten. Super mooi, hele fanatieke sporters, mensen die anders nooit fietsen maar zich nu in willen zetten voor het goede doel, buren, familieleden, dorpsgenoten, vele gezinnen van lotgenootjes waren aanwezig, lotgenoten zelf en ook de burgemeester heeft mee gefietst in de uren erna. Maar aan belangstelling om gewoon een kijkje te nemen hadden we ook geen gebrek. Deelnemers die zelf hun eigen supporters meenamen, mensen uit Haarle die gewoon een kijkje wilden nemen, ouders van klasgenootjes van Thijn, Thijn zijn kinderarts van het Deventer Ziekenhuis, Wim die vanuit stichting Make a Wish Thijn zijn grootste droom uit liet komen (namelijk met de luchtballon varen), Kinderverpleegkundige die op het laatst bij ons thuis kwam, zoveel mensen, zo bijzonder.... het was hartverwarmend.

Wat leeft Thijn nog voort in vele harten. Zo fijn om te horen dat zijn naam zo vaak werd genoemd die dag.... en wat was hij er graag bij geweest en wat zal hij zich in het zweet gefietst hebben want als Thijn nog in ons midden was, was het evenement misschien ook wel georganiseerd.
Iedere deelnemer kreeg als aandenken een bidon mee waar ook de tekst opstond: Een gezond kind heeft wel 100 wensen en een ziek kind maar 1....
En zo is het ook, dat besef je weer als je midden in de situatie zit dan is er maar één ding wat belangrijk is en dat is weer beter worden.....

Iedereen bleef nadien ook nog gezellig even wat na drinken en eten. En natuurlijk even langs de kraampjes die gezellig ingericht waren en daar tegenover kon je op de foto met onze koe Bertha 2, een lange rij stond er vaak voor de suikerspinautomaat en verder gewoon heerlijk bijpraten met zoveel mensen.
Het was een geweldige dag met een geweldig slot: een beat op de muziek van Racoon: "don't give up the fight" Tranen bij verschillende mensen maar wat was het bijzonder en dan ook nog een keer spinnen op het vliegerlied.....
En dan het eindresultaat een geweldig bedrag van €5.322,- voor Villa Joep.
En nog steeds zijn er bij mij thuis olifantjes te koop voor €10,- Een heerlijke zachte knuffel ook mooi om cadeau te geven.

Lieve mensen iedereen die geweest is als supporter als fietser, als belangstellende, alle sponsoren, vrijwilligers bedankt!!!! voor dit geweldige evenement!!!
En voor degene die nog foto's heeft van het fietsen en de activiteiten rondom het fietsen zoals foto's van de kraampjes, suikerspinautomaat, de grote olifant, springkussens, clown Knapie enz, zou ik het fijn vinden om deze ook te krijgen zodat ik er een mooi boekwerk van kan maken. Mailadres: joritablom@gmail.com



Liefs van Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

kanjerketing

Even een kijkje nemen in de hemel,
dat is alles wat ik vraag.

Even zien hoe het met mijn lieve jochie gaat,

maar de hemel lijkt zo ver weg vandaag.

Speel je met andere kinderen op de wolken?

Eet je taart en heb je plezier?

Mis je me Thijn? O waarom is

de hemel toch zo ver weg van hier?'

Laat me toch even een kijkje nemen,

toon me je je lachende, vrolijke gezicht.

Ik zou zo graag zeker weten:

ben je op een plek zonder pijn en alleen maar licht?

Even kijken in de hemel,

dat is alles wat ik vraag.

Even zien hoe het met mijn dappere ventje gaat,

maar de hemel lijkt zo ver weg vandaag....

Lieve Thijn, lief broertje we hopen dat je er een feestje van gemaakt hebt vandaag samen met al die andere kanjers daarboven. Ook wij hebben dat geprobeerd te doen...

Honderdduizend kusjes en we love you to the moon and back!
Jaron, Laurie, papa en mama en je grote vriend Sita

Laurie heeft van de kanjerketting dit mooie schilderij gemaakt op steigerhout, het is het symbool van de stichting Dappere Thijn.
De hele week er druk mee geweest maar net op tijd af gekregen voor zijn geboortedag. Wat zal Thijn er trots op zijn!!