Een berichtje uit Groningen

Een erg fijn weekend en paasdagen hebben we niet gehad, omdat we ons erg veel zorgen maakten om Thijn.
Zondag leek het weer een beetje beter te gaan en ben ik 's middags naar huis gegaan. 's Avonds ben ik met Laurie en Jaron nog even naar het paasvuur geweest en is Ryan, ons neefje bij ons blijven slapen.

De volgende dag ging Thijn toch wel weer iets achteruit en ben ik terug gegaan naar Groningen.
Het zuurstofgehalte in zijn bloed ging achteruit en daarom krijgt hij nu continu zuurstof toegedient. Hij vindt dit zelf erg vervelend dat geblaas in zijn neus.
Ook de bloedplaatjes in zijn bloed waren veel te laag, dus kreeg hij dat 2 maal extra toegedient over de dag verdeeld.
Ook de temperatuur hadden we ook nog steeds niet onder controle dus de medicatie is nu gewijzigd en het lijkt nu goed te gaan.
Voor de pijn in zijn buik krijgt hij ook zwaardere medicatie en dat lijken ze nu ook onder controle te hebben.
Verder hebben ze nog een foto van de longen gemaakt maar hierop waren geen afwijkingen te zien gelukkig.


Thijn z'n haren beginnen al aardig uit te vallen als gevolg van de chemo-kuur. Hier had hij behoorlijk veel last van. Al dat gekriebel in zijn gezicht. Dus hebben we een handje geholpen en hebben zijn haartjes eraf geschoren. Thijn vond dit zelf ook prima. Omdat Thijn zelf het resultaat ook graag wilde zien en we geen losse spiegel bij de hand hadden, heb ik er een foto van gemaakt zodat hij zijn nieuwe coupe op het toestel zelf kon bekijken.

Vandaag zijn ze ook weer voorzichtig begonnen om sondevoeding te geven en dit lijkt tot nu toe goed te gaan.

Vele groetjes van Ferdi en Jorita.

Met de pasen in Groningen

Thijn is gisteren weer opgenomen in Groningen.
Vanaf woensdagavond had hij niets meer gegeten en de glazen vocht wat hij dronk kwam er even later samen met het ietsje sonde voeding wat hij krijgt er weer uit. Verder slaapt hij veel en is alles hem eigenlijk te veel. Zelfs als er iemand komt met een kadootje heeft hij de puf en de interesse er niet voor om het open te maken en dat zegt toch wel wat voor een kind.
Ook de pijn in de buik lijkt toe te nemen.

Gisterenochtend begon hij ook koorts te krijgen en heb ik het UMCG in Groningen opgebeld en kon ik gelijk komen.

Daar aangekomen bleek de koorts nog verder te zijn opgelopen en de polsslag veel te hoog
Verder hebben ze bloed afgenomen en hiervan ook wat op kweek gezet.

Het was dus duidelijk dat Thijn moest worden opgenomen en hij heeft gelijk antibiotica voorgeschreven gekregen omdat hij nu eerder kans heeft op een infectie.
Verder worden nu alle medicijnen en voedingsstoffen via het infuus gegeven i.p.v. door de sonde dit i.v.m. eventuele beschadiging van het maag/darmkanaal en hierdoor eerder bacteriën kunnen binnendringen.

Vandaag heeft Thijn een bloedtransfusie gekregen i.v.m. de lage bloedwaardes, en er werd een foto en een CT-scan van de buik gemaakt om te kijken of ze hier nog wat op kunnen vinden wat de pijn in de buik zo erg maakt.
Net de uitslag van de scan gekregen en het enige wat ze konden zien is dat de darmen erg opgezet zijn en dat dit de druk in de buik veroorzaakt. De opgezette darmen is een gevolg van de chemo-kuur.
Het enige wat Thijn zijn buik nu nodig heeft is rust.

Ik vind het fijn dat Thijn nu op een éénpersoonskamer ligt en dat hij alle rust krijgt die hij moet hebben en dat we verder niet met anderen rekening te hoeven houden.


Lieven groeten Ferdi en Jorita.

Voor een poosje weer thuis

Gisteren ochtend heeft Thijn voor het eerst sinds drie dagen weer iets
gegeten en 's middags is hij sinds een week weer van de kamer afgeweest. We hebben beneden een wandeling gemaakt langs de winkeltjes die in het ziekenhuis zijn en hebben daar een lekker croisantje gekocht en opgegeten.
Later op de middag heeft Thijn zelf ook een rondje op de afdeling gelopen. Dit viel me niet tegen al was hij wel wat wankel op de been.
Als dit zo door gaat zou hij misschien de volgende dag naar huis kunnen.

Later op de middag is Ferdi gekomen met Laurie en Jaron en ben ik met hun weer mee
terug gegaan naar huis en is Ferdi gebleven.

Vanmorgen belde Ferdi op met het bericht dat Thijn inderdaad vandaag naar huis mocht.
De bloedwaardes waren wel aan de lage kant maar dat is niet zo verrassend na zo'n kuur.
Ook had hij vanmorgen nog wel weer twee keer gebraakt maar dat was geen reden om hem nog langer in het ziekenhuis te houden, want het was niet zo extreem als van het weekend.

Eén keer heeft hij de sonde er weer uitgebraakt en moest er weer een nieuwe in.
Het voordeel hiervan is dat Thijn dan weer een kraal krijgt voor de kanjerketting. Dit is een beloningssysteem van het ziekenhuis.
Voor iedere behandeling, onderzoek of ingreep krijg je dan een kraal die gekoppeld is aan de behandeling, onderzoek of ingreep die je ondergaat.
Thijn is hier erg druk mee en wil een zo'n lang mogelijke ketting hebben.( voor mij persoonlijk mag de ketting wel zo kort mogelijk blijven).

Tegen 14.45 waren ze weer thuis. Thijn heeft eerst even in bed gelegen en toen hebben we gezellig samen buiten een ijsje gegeten.
Thijn heeft nog wel 24-uurs sondevoeding, wat wel zijn bewegings mogelijkheden beperkt.
Zodra hij de maaltijden weer meer kan verdragen mag dit afgebouwd worden.

Volgende week donderdag moeten we weer voor controle naar Groningen en dan horen we wanneer de volgende chemo-kuur van start gaat.

Lieve groeten van Ferdi en Jorita.

De eerste kuur zit er op

In de nacht van vrijdag op zaterdag is het laatste van de chemo-kuur kuur door het infuus gegaan.
Dus vanaf zaterdag mocht hij eigenlijk ook van de kamer af, maar toen begonnen ook de klachten te komen:
niet fit, niets eten en drinken, misselijk, braken, buikpijn en alles was hem eigenlijk te veel.
Hoewel hij voor die tijd ook niet helemaal fit was zijn de klachten na de kuur veel meer geworden.

Voor het eten en drinken heeft hij natuurlijk een infuus en sonde voeding, hoewel dit minimaal is i.v.m. misselijkheid.Voor de misselijkheid en buikpijn krijgt hij medicatie en hulpmiddeltjes.

Het spoelen wat nodig is op het hoogste niveau voor na de chemo-kuur is vanmiddag om 14.00 uur gestopt.
Op een lagere dosering moet het nog wel even doorgaan.
De algehele conditie is niet goed genoeg om Thijn morgen naar huis te laten gaan. Dus we moeten nu per dag bekijken of thijn in staat is om naar huis te gaan.

Je weet natuurlijk dat de chemo-kuur veel bijwerkingen heeft want het is natuurlijk puur gif wat hij binnen krijgt, maar als je je kind dan zo ziek in bed ziet liggen doet het wel heel wat met je.

Verder hebben ze wel allemaal leuke dingen op de kinderafdeling gedaan: een poppenspeelster is bij Thijn op de kamer geweest, Thijn heeft een mooie paastak gemaakt,beroemde basketbal spelers (waar Thijn ook handtekeningen van heeft gekregen) kwamen op de afdeling, 60 motoren kwamen het ziekenhuis binnen rijden waarvan 1 man verkleed als paashaas die paaseitjes uitdeelde.
Ze doen allemaal erg hun best om het de kinderen zo aangenaam mogelijk te maken tijdens hun verblijf.
Alleen als je dan zo ziek bent heb je eigenlijk nergens behoefte aan.

Ferdi is vanmiddag naar huis gegaan en we proberen elkaar nu een beetje af te wisselen totdat Thijn naar huis mag.

Lieve groeten Ferdi en Jorita.

De eerte chemo-kuur

Gisteren ochtend zijn we aangekomen in Groningen.
Na eerst op de poli te zijn geweest, kwamen we rond 13.00 uur aan op de afdeling.
Omdat het  behandelplan dus gewijzigd is, hadden we eerst een gesprek over wat ons te wachten staat met de chemo-kuren.
Rond 19.30 uur zijn we pas begonnen met de kuren.
Van te voren heeft Thijn alvast medicijnen gekregen om de misselijkheid zoveel mogelijik tegen te gaan.

Hij kreeg 's avonds 3 verschillende soorten medicijnen. De medicijnen van de kuur krijgt hij via de vap (onderhuids infuus)'
Één medicijn krijgt hij maar eenmalig één uur lang. De andere twee medicijnen van de kuur zijn 24-uurs en dan 4 dagen lang. Hij ligt nu dus constant aan het infuus.
Hij mag de kamer ook niet af vanwege het protocol dat als je chemo's krijgt je niet de gang op mag.
Naast de chemo's krijgt hij ook nog vele andere medicijnen om bepaalde reacties en bijwerkingen zoveel mogelijk te voorkomen.
Tot op heden heeft hij hier ook niet veel last van. Maar het is zeker dat dit wel gaat gebeuren.

Na die vier dagen, wordt het lichaam nog 24 tot 48 uur gespoeld.
Op zijn vroegst is Thijn zondag weer thuis.

Thijn ligt op een twee-persoons kamer en heeft vanmorgen 3 kwartier privé les gehad via de school van het ziekenhuis, omdat hij dus de kamer niet af mag.
We zijn er zelf niet bij geweest, maar hij vertelde dat hij het wel leuk vond en dat ze met het thema pasen zijn bezig geweest.

Morgenmiddag komen Laurie en Jaron op bezoek. Hier ziet Thijn wel erg naar uit.

Veel liefs van Ferdi en Jorita.

Rotterdam wordt Groningen

Vandaag is Thijn voor controle naar Groningen geweest.
Eerst werd er weer bloedgeprikt, dit zag er allemaal goed uit. Dus in feite gaat het door dat we volgende week dinsdag naar Rotterdam gaan voor de tweede MIBG-therapie.

'sMiddags werd ik weer gebeld door de kinderoncoloog uit Groningen dat hij contact heeft gehad mat de arts in Rotterdam. Ze durfden de tweede MIBG-therapie toch niet aan omdat Thijn nog steeds zo'n last heeft van zijn oog. (hij draagt hier ook altijd een wit gaasje voor)
Het kan dus zijn dat niet alle tumoren in zijn lichaam even gevoelig zijn geweest voor de MIBG-therapie en dat dus de tumor in zijn hoofd toch is gaan groeien. (wat dus ook het dubbel zien veroorzaakt)

Mochten ze de MIBG-therapie door laten gaan dan mag hij zowiezo de eerste vier weken geen chemo-kuren hebben.
Maar dit is dus wel noodzakelijk als de tumor in zijn hoofd zich aan het ontwikkelen is. Dus ze durfden het niet aan om zo lang te wachten met de chemo's, omdat ze hiermee niet achterop willen raken.
Nu is er besloten om de tweede behandeling in Rotterdam niet door te laten gaan maar gelijk te beginnen met chemo-kuren.
Hiervoor moet hij dus maandag naar Groningen en dan willen ze er gelijk mee starten.

Verder is hij zelf wel goed te pas. Hij is maandag- dinsdag en woensdagochtend naar school geweest en zelfs woensdagmiddag naar de scouting, waar hij erg van heeft genoten.

Groetjes van Ferdi en Jorita.

Weer naar school

Na omstandigheden voelt Thijn zich redelijk goed. Hij eet weer beter (drinken moet je nog wel aan blijven bieden), heeft weer meer grapjes en speelt ook weer meer. Vooral in het begin van de week toen het zulk mooi weer was, was hij regelmatig buiten te zien met andere kinderen.

Dinsdagmiddag was het groot feest, want de juffen van groep 2 kwamen op bezoek. Vol trots heeft hij de juffen van alles laten zien van de boerderij, maar ook de vele kaarten en tekeningen die hij heeft ontvangen.

Donderdag moesten we voor controle weer naar de kinderoncoloog in Groningen.
Eerst werd er bloed geprikt. De waardes van de witte bloedlichaampjes waren wat aan de lage kant, maar dit was wel te verklaren door de therapie die hij heeft gehad in Rotterdam. Maar het was wel acceptabel.
Volgende week donderdag moeten we weer voor controle en als het bloedbeeld dan nog steeds goed is mag hij de tweede behandeling volgen in Rotterdam op woensdag 13 april, voor weer 6 dagen.
Verder is hij ook weer wat aangekomen en omdat hij verder ook weer redelijk eet mogen we langzamerhand de sonde voeding iets afbouwen.

Omdat Thijn toch wel erg graag naar school gaat heeft de kinderoncoloog contact opgenomen met de kinderarts in Rotterdam om te overleggen of dit al mogelijk is.
'sMiddags werd ik thuis opgebeld door de arts met de mededeling dat Thijn weer gewoon naar school mag.
Hiep, hiep hoera!!

Thijn heeft ook een hele  mooie dvd gekregen met opnamen van groep 2 in de klas en alle kinderen hadden ook een persoonlijke boodschap voor Thijn of wouden hem alleen gedag zeggen.
Deze dvd gaat zeker mee naar Groningen straks. Alle kinderen van groep 2 ontzettend bedankt.
En ook alle werkstukjes, kaarten, bloemen, kadootjes en berichtjes van andere groepen van school, familie, buren, vrienden, vriendinnen, collega's, klanten en kennissen.
Dit doet ons allen ontzettend goed en waarderen we enorm.

Lieve groeten van Ferdi en Jorita.

Weer thuis

Donderdag kregen we in Deventer te horen dat we 's middags naar huis mochten. Hier waren we natuurlijk erg blij mee.
Thijn is al die dagen in Deventer ook altijd redelijk goed te pas geweest en heeft in die tijd maar 1 keer over gegeven.
Toen we bij huis aankwamen ging het na een kwartiertje toch weer mis, de hele sonde werd er uitgebraakt.
De thuiszorg werd gebeld en die zorgden voor een nieuwe sonde erin.

Thijn klaagt ook al een tijdje met vlagen over pijnlijke ogen en dubbel zien en hierdoor soms niet stevig op de benen staan.
Vrijdag toch maar even contact opgenomen met Groningen en we moesten gelijk komen.
Thijn moest eerst bij de kinderneurologie zijn en daarna bij de oogarts. Allerlei testjes werden er gedaan.
Hierna werd besloten om toch nog een scan te maken van zijn hoofd.
Hieruit bleek dat de tumor in zijn hoofd tegen de hersenen aandrukt en daardoor het dubbel zien en de hoofdpijn kan ontstaan.
Voor de te hoge druk in zijn hoofd krijgt Thijn nu ook medicijnen erbij.
Ze wouden met de scan ook uitsluiten dat er nog een tumor bij was gekomen bij zijn oog. Maar dit was gelukkig niet het geval want ze konden geen verandering zien m.b.t. de vorige scan.
Tegen 20.30 uur waren we terug.

Thijn heeft bepaalde leefregels meegekregen voor thuis, na de MIBG-therapie.
Een van die leefregels is dat Thijn gedurende 18 dagen niet naar school mag omdat hij altijd nog minimaal wat straling uitzend en hij gedurende die tijd niet langer dan 1 uur naast dezelfde persoon mag zitten.
Als Thijn zich goed voelt mag hij een van de laatste dagen voor de tweede behandeling plaats vindt weer naar school.

Verder voelde Thijn zich de laatste dagen na omstandigheden redelijk goed. Vandaag heeft hij zowat de hele middag buiten gespeeld. Hij is namelijk erg druk met zijn tuintje waar we vanmiddag wat bloemetjes en aardbeienplantjes in hebben gezet.
Ook kan Thijn zelf de medicijnen al wel in de sonde spuiten. Op de foto zie je dat dit al erg goed gaat!

Lieve groeten van Ferdi en Jorita

Ik lig nu in het Deventer ziekenhuis

Dinsdag 22 maart.

Helaas mochten we gisteren nog niet naar huis omdat hij nog steeds dagelijks braakt.
Ik had Thijn er al een beetje op voorbereidt dat hij waarschijnlijk nog niet naar Laurie, Jaron, onze hond Sita en de kippetjes kan.

Nadat we gisterenmorgen de tweede scan hebben gemaakt in de Daniël den Hoed kliniek (over de uitslag kunnen ze nog niets zeggen of het heeft aangeslagen, wel kunnen ze zeggen dat de stofjes van de MIBG-therapie hun werk hebben gedaan en precies naar de plekken in Thijn's lichaam zijn gegaan waar ook de tumoren zich bevinden) moesten we weer naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

Hier hebben we een gesprek gehad met de kinderarts en hier kwam na overleg uit dat Thijn nog niet naar
huis mag. Hij kon niet in Rotterdam blijven omdat de therapie nu afgerond is en in het Sophia geen plek is
i.v.m. renovatie.
Na overleg met Groningen (hier zit Thijn's behandelend arts) mocht hij ook naar Deventer ziekenhuis (omdat het alleen voor het infuus en de sonde gaat)

Hier waren we dus wel blij mee omdat dit toch wel een stuk dichter bij huis is.
We zijn toch even langs huis gereden en heeft Thijn toch even de kippetjes gezien en jawel hoor er lagen twee eieren in het hok.
Daarna even langs Gemma en Erik gereden waar Laurie en Jaron waren en toen door naar Deventer.

Hier kreeg Thijn weer een nieuwe sonde in want gisteren had hij die andere eruit gebraakt. Dit was even
vervelend maar na het inbrengen was Thijn weer erg goed te pas.
Hij heeft nu ook zowaar een laptop, televisie en telefoon ineen bij zijn bed staan.

Ik kon vannacht niet bij Thijn blijven op de kamer omdat hij altijd nog iets straling uitstraald en een ander
kamertje hadden ze niet. Dus ik heb vannacht weer thuis geslapen en ga straks weer naar mijn kereltje toe.

Liefs Ferdi en Jorita.

Iets minder goede dagen

Zaterdag 19 maart

Gisteren en vandaag heeft Thijn niet zulke fijne dagen gehad.
Klaagde veel over hoofd- en buikpijn.
Hij eet en drinkt ook veel te weinig en als hij wat eet of drinkt komt het er gelijk weer uit.
De sonde voeding die Thijn nu krijgt hebben ze vanmorgen verdubbelt i.v.m. het slechte eten. Dit wouden ze eigenlijk al wel eerder doen, maar i.v.m. de misselijkheid durfden ze dit niet zo goed. We hopen van harte dat het nu goed gaat. Ook krijgt Thijn nu meer vocht via het infuus om uitdroging te voorkomen.

Vanmiddag is Yvonne (zus van Jorita) gekomen met de trein. We vonden dat erg fijn en hadden zo even wat afleiding.Yvonne mocht niet bij Thijn naar binnen i.v.m. de vele straling in zijn kamer. Wij slikken daar iedere dag kalium jodide voor om bij Thijn op de kamer te kunnen, maar ze kon Thijn natuurlijk wel zien en horen via de camera en intercom.
Samen zijn we ook nog even het centrum ingelopen om even op andere gedachten te komen. Toen we terug kwamen was Thijn na het slapen een stuk beter te pas, hij had weer wat praatjes en grapjes zoals we hem kennen. Als je hem dan zo hoort praten ben je zelf ook weer beter te pas.

Hij is op het moment "mijn vader is de beste aan het kijken".

Groetjes Ferdi en Jorita

Op deze foto krijgt Thijn een operatiejasje aan .(toen werd er een blijvend infuus  boven de borst ingebracht en werd er een biopt van de verdikking van zijn hoofd gedaan)

De tweede dag in Rotterdam

Donderdag 17 maart,

Eergisteren zijn we na een dik 3 uur durende reis aangekomen in Rotterdam in het Sophia kinderziekenhuis.
Eerst werden er wat controles uitgeoefend en kregen we een kleine rondleiding over de afdeling.
Thijn kreeg 's middags een infuus en een sonde ingebracht dit i.v.m. het slechte drinken en eten van Thijn.

Gisteren werd Thijn van het Sophia ziekenhuis overgeplaatst naar een ander ziekenhuis: de Daniël den Hoed,
omdat hier de MIBG-behandeling zal plaatsvinden. Thijn ging met de ambulance hier naar toe en vond dit natuurlijk wel stoer.
Om 14.15 uur ging de behandeling van start en deze duurde ongeveer 2 uur. MIBG-behandeling is een speciale vorm van bestraling. Zie de website http://www.kinderkanker.nl/behandeling/imibg_mid.htm
Thijn heeft tijdens de hele behandeling geslapen.

Vandaag vond er een scan plaats. Hier werd bekeken hoeveel straling Thijn  in zijn lichaam heeft.
Deze scan zal maandag nog een keer volgen.
Verder wordt er ook iedere dag gemeten hoeveel radioactiviteit Thijn uitstraalt.
Thijn wordt geïsoleerd verpleegt, dus we mogen zo min mogelijk bij Thijn in de buurt komen omdat dit ook voor ons schadelijk kan zijn.
Maar wij kunnen Thijn wel via een camera volgen en Thijn ons ook. Ook kunnen we met elkaar communiceren.
Hij voelt zich verder wel redelijk na omstandigheden het meeste kijkt hij naar de televisie.

Lieve groet van Ferdi en Jorita 

Met de ambulance van het ene ziekenhuis naar het andere