Weer thuis

Donderdag kregen we in Deventer te horen dat we 's middags naar huis mochten. Hier waren we natuurlijk erg blij mee.
Thijn is al die dagen in Deventer ook altijd redelijk goed te pas geweest en heeft in die tijd maar 1 keer over gegeven.
Toen we bij huis aankwamen ging het na een kwartiertje toch weer mis, de hele sonde werd er uitgebraakt.
De thuiszorg werd gebeld en die zorgden voor een nieuwe sonde erin.

Thijn klaagt ook al een tijdje met vlagen over pijnlijke ogen en dubbel zien en hierdoor soms niet stevig op de benen staan.
Vrijdag toch maar even contact opgenomen met Groningen en we moesten gelijk komen.
Thijn moest eerst bij de kinderneurologie zijn en daarna bij de oogarts. Allerlei testjes werden er gedaan.
Hierna werd besloten om toch nog een scan te maken van zijn hoofd.
Hieruit bleek dat de tumor in zijn hoofd tegen de hersenen aandrukt en daardoor het dubbel zien en de hoofdpijn kan ontstaan.
Voor de te hoge druk in zijn hoofd krijgt Thijn nu ook medicijnen erbij.
Ze wouden met de scan ook uitsluiten dat er nog een tumor bij was gekomen bij zijn oog. Maar dit was gelukkig niet het geval want ze konden geen verandering zien m.b.t. de vorige scan.
Tegen 20.30 uur waren we terug.

Thijn heeft bepaalde leefregels meegekregen voor thuis, na de MIBG-therapie.
Een van die leefregels is dat Thijn gedurende 18 dagen niet naar school mag omdat hij altijd nog minimaal wat straling uitzend en hij gedurende die tijd niet langer dan 1 uur naast dezelfde persoon mag zitten.
Als Thijn zich goed voelt mag hij een van de laatste dagen voor de tweede behandeling plaats vindt weer naar school.

Verder voelde Thijn zich de laatste dagen na omstandigheden redelijk goed. Vandaag heeft hij zowat de hele middag buiten gespeeld. Hij is namelijk erg druk met zijn tuintje waar we vanmiddag wat bloemetjes en aardbeienplantjes in hebben gezet.
Ook kan Thijn zelf de medicijnen al wel in de sonde spuiten. Op de foto zie je dat dit al erg goed gaat!

Lieve groeten van Ferdi en Jorita