De totemkuur slaat niet meer aan

Naar aanleiding van de scan van vorige week woensdag is gebleken dat de tumoren weer aan het groeien zijn. En aangezien Thijn al verschillende chemokuren heeft gehad (N5+N6, N8, Totem) is er in Nederland geen verdere behandeling meer mogelijk.
Het ging zo goed en dan krijg je dit te horen, onvoorstelbaar wat een tegenslag. In eerste instantie ben je ontzettend verdrietig, maar er komt gelijk ook 'n ontzettende oerkracht naar boven dat je je er weer voor de 200% voor in wilt zetten. En dat is maar goed ook, want je MOET door.

's Avonds contact gezocht met een andere moeder wiens kindje in Greifswald in Duitsland behandeld wordt. Naar aanleiding van dit telefoongesprek onze oncoloog een mailtje gestuurd.
De volgende dag een mailtje terug gekregen dat hij al contact had gezocht met 'n arts in Rotterdam die gespecialiseerd is in Neuroblastoom en dat ook hij adviseerde om professor Lode in Greifswald te informeren naar de mogelijkheden die ze daar hebben voor Thijn.
Dit is inmiddels gebeurd (en ook alle gegevens van de behandelingen en onderzoeken zijn opgestuurd) en in Greifswald  blijken ze wel een therapie te hebben waarvoor Thijn eventueel voor in aanmerking kan komen en dat is de rist-therapie.
RIST is een afkorting van verschillende soorten medicijnen. R staat voor Rapamycin, I voor irinotecan, S voor Sprycel en de T voor Temozolomide.
De arts heeft ons goed duidelijk gemaakt dat de therapie nog in de beginschoenen staat. Het is een uitprobeersel, het is nog niet eens een studiefase. Maar wat moet je dan??? Als ze je hier in Nederland niet meer kunnen helpen.....

Een groot probleem op het moment is dat Thijn ondanks de bestraling nog ontzettend veel pijn heeft in de rug, de pijn is in vergelijking met voor de bestraling alleen maar toegenomen. De tramadol dr helpen na mijn idee niet en deze zijn nu vervangen door 4 maal daags 5 ml morfine en daarnaast nog 4 maal daags pcm. Ondanks deze pijnmedicatie is de rugpijn nog ontzettend groot. Rechtop staan lukt niet en lopen al helemaal niet. Onze oncoloog zal vanavond contact opnemen met de radiotherapeut die Thijn bestraald heeft om te overleggen hoe nu verder, want in deze toestand willen ze Thijn in Duitsland zowiezo niet behandelen. De eerste prioriteit is nu dan ook om te zorgen dat hij minder pijn heeft. Morgen weer contact met Groningen en hoop dan meer te weten wat ze doen met de pijnbestrijding.

Heel veel liefs Ferdi en jorita