19 September, een dubbele dag

19 september een jaar geleden kregen we te horen dat bij Thijn de tumoren weer aan het groeien waren in de wervelkolom.
In eerste instantie gezegd door de radiotherapeut omdat Thijn een scan die dag had gemaakt i.v.m. pijn in zijn rug en even later nog weer extra bevestigt door onze oncoloog.
Maar wat had ik toen nog de power om door te gaan, want te horen krijgen dat er in Nederland geen behandeling meer mogelijk is dat wil je toch niet horen en dat je kind het niet gaat redden wil je al helemaal niet horen!
Daarna alles in het werk gesteld voor de rist behandeling in Duitsland waar we vanuit Greifswald groen licht voor kregen om hier aan deel te nemen en ondanks ook minder goede verhalen ook ervaringen van ouders waar het wel aansloeg (en nog steeds).

Het was helemaal een dubbele dag omdat 19 september ook mijn (Jorita) ouders 50-jaar getrouwd waren. Een echt familiefeest maar zonder hun jongste kleinkind. Voorafgaand hebben we eerst met ons allen een bezoekje aan Thijn gebracht.
Hierna een hapje gegeten en familiefoto's wezen maken. We hadden een mooie foto van Thijn meegenomen en samen hielden Jaron en Laurie de foto vast zodat we toch een complete familiefoto hadden.
En toen op naar het feest, we hebben er echt wel van genoten en ook opa en oma hebben er enorm van genoten en ik weet zeker dat ook Thijn van bovenaf heeft meegefeest. Hij was altijd zo gek met opa en oma en als het even kon ging hij altijd met opa mee in de stal, helpen met kunstmest strooien of helpen met vegen. Ook zij missen hun jongste kleinkind enorm en op zo'n dag wordt het gemis nog eens extra benadrukt, hij had er gewoon bij moeten zijn..... maar lieve Thijn we blijven je waar je ook bent altijd eindeloos koesteren!
Alle kleinkinderen gaven ook een kadootje en namens Thijn hebben we opa en oma een heel mooi fotoboek gegeven van de 8 veel te korte levensjaren van Thijn.

Afgelopen weekend is Laurie mee geweest met het vechtgenoten kinderkamp in Ommen. Iedereen die zich op de één of andere manier betrokken voelt bij kanker kon zich hiervoor opgeven en een aantal lotgenootjes ervan kende ze al.
Ze vond het een leuk kamp en heeft er van genoten. Als afsluiting werden er ballonnen opgelaten voor alle mensen waar we zo ontzettend veel van houden over alle grenzen van het leven heenl!

Lieve groet, Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

Bezoekje DZ

Thijn zijn eerste nachtje in het DZ (21-03-2011)

Vorige week heb ik n.a.v. een mailtje een gesprek gehad met Thijn zijn lievelingszuster van het Deventer Ziekenhuis. Zij was ook het vaste aanspreekpunt als het om Thijn ging.
Vanaf het moment van de diagnose was ze er al voor Thijn.
Op 27 februari 2011 werden we vanaf de huisartsenpost in Raalte doorgestuurd naar het DZ. Na twee dagen van onderzoeken kwam de kinderarts (eerder dan we verwacht hadden) samen met de verpleegkundige op 28 februari het kamertje van Thijn binnen met een erg bedrukt gezicht. Het was niet goed, het was helemaal niet goed. Ferdi moest gebeld worden zodat ze haar verhaal aan ons beiden tegelijk kon vertellen. Op dat moment was ik daar niet toe in staat en belde de lieve zuster van Thijn Ferdi op om te komen. Ze was ook bij dat gesprek aanwezig en vanaf die tijd heeft ze samen met een broeder altijd een speciaal plekje gehouden bij ons.
Het was erg fijn om weer met haar te praten over Thijn, vooral omdat ze Thijn in zijn goede momenten heeft verpleegt en ook toen het minder goed ging.


DZ 24-01-2012

DZ 24-01-2011-2

En als je daar dan weer over de kinderafdeling loopt, voelt het toch nog een beetje als "thuiskomen". We kwamen er op het laatst ook zo regelmatig, je kent er iedereen en soms werd je daarom wel eens extra verwent en kreeg je een maaltijd aangeboden terwijl je er niet opgenomen was (een mooi stukje verbondenheid).
Op de terugweg kon ik één van de vele uitrijkaartjes van het ziekenhuis gebruiken die nog steeds voor in de auto bij mij lagen en die ik altijd met enige regelmaat moest halen omdat we haast een vast abbonnement hadden de laatste periode naar de kinderafdeling.

Vorige week ook met een 14 tal "neuroblastoom-ouders" afgereisd richting Cuijk. Daar heetten we Lena en Jack Chansing van harte welkom. Lena woont in Amerika en helpt daar als makelaar mensen aan een woning die voor een behandelingen naar het CHOP (kinderziekenhuis in Philadelphia) moeten. Ook voor ons heeft ze twee jaar geleden ontzettend veel gedaan en ontzettend veel vragen voor ons beantwoord. Alleen jammer dat we haar nooit in levende lijve hebben ontmoet daar.
En nu ze voor drie dagen in Nederland was, was het een mooie gelegenheid om kennis met haar te maken en haar te bedanken voor alles wat ze toentertijd voor ons heeft gedaan.
Alle "neuroblastoom-ouders" heeft ze uitgenodigd bij wie ze betrokken is geweest en we hebben met z'n allen er een bijzondere ontmoeting van weten te maken.
Lotgenoten, liever niet gehad natuurlijk
maar toch blij dat ze er zijn
zoveel begrip zoveel herkenning
hetzelfde verdriet dezelfde pijn....

Afgelopen weekend een jaar geleden begon voor ons de ellende pas echt, Thijn kreeg meer pijn en al snel zaten we om de drie uur op pijnmedicatie. Gelukkig toen nog niet wetende wat we nu weten en in wat voor hel we terecht kwamen.
Constant waren onze gedachten bij een jaar geleden......


......Lieve Thijn, we houden van jou tot de maan en weer terug ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ Liefs van ons

Maand tegen neuroblastoom

September is de maand tegen neuroblastoom.
Vele acties worden dan op touw gezet om geld in te zamelen voor Villa Joep! Zo gaat José zich inzetten voor een drie uur durende body combat marathon in de sportschool. Body combat is een workout van 6 verschillende vechtsporten en dus gaat ze die dag echt knokken tegen neuroblastoom. Ook deze keer gaat Thijn weer met haar mee en heeft ze een mooi shirt met Thijn er op laten bedrukken. Zo bijzonder, zo mooi en zo waardevol dat Thijn nog zo voortleeft bij iedereen, maar hij heeft het ook zo verdiend!
Van de Alphe 'd Huzes waar Ton voor Thijn heeft mee gefietst hebben we een mooi dierbaar fotoboek gekregen, een aandenken aan de tocht én het kaarsje wat brandde in bocht 8 ter herinnering aan Dappere Thijn!

Van de week even in groep 5 gekeken, erg onwennig en raar. Thijn z'n tafeltje en stoeltje staat er niet meer maar wel het herdenkingskaartje en er komt nog een mooie foto van Thijn te staan. En ook in sommige andere groepen staat het herdenkingskaartje van Thijn in de klas.
Zo fijn dat Thijn nog gewoon bij de klas/school hoort. Ook rij ik nog steeds in het schema mee naar school die we samen met de buren hebben gemaakt. Ondanks dat Jaron meestal gewoon op de fiets naar school gaat vindt ik het fijn om toch nog wel één keer in de week te rijden. Het blijft zo vertrouwd, alleen blijven er nu twee plekken leeg, die van Laurie wat zo natuurlijk is nu ze op een andere school zit en die van Thijn. En alhoewel het al bijna een jaar geleden is dat Thijn er iedere 's ochtend bij in de auto zat hoort die plek gewoon niet leeg te zijn. En ook het gezellige gekwebbel achterin de auto van Floortje en Thijn mis ik enorm, het gevoel van humor die ze hadden en het na schooltijd even afspreken om bij elkaar te spelen.
Maar er wordt nog ontzettend veel over Thijn gepraat net alsof hij er nog gewoon is want: geen kind is zo aanwezig dan het kind dat wordt gemist! En gemist wordt hij iedere seconde en soms denk je gewoon van Thijn nu is het genoeg geweest kom nu maar gewoon die kamer binnen lopen om te zeggen: Mam ik ga even rondjes om de schuur fietsen wil jij tellen hoe lang ik er over doe? Tuurlijk lieverd al fiets je honderd rondjes ik blijf tellen!

Lieve groet Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron