Gruun't uut Grunn

De kuur zit er bijna weer op en de laatste chemo-kaspertjes gaan vanavond van 16.30 tot 17.30 uur in Thijn z'n lichaam.  Hierna gelijk door naar huis.
18 April krijgt Thijn de mibg-scan en wordt het weer erg spannend wat hier de uitslag van zal zijn.
Het kan nog zoveel kanten opgaan, maar je hoopt natuurlijk de goede kant en dat de tumoren een stuk kleiner zijn geworden en het liefst natuurlijk dat er wat uitzaaiingen helemaal weg zijn zodat we met de reguliere behandelingen verder kunnen gaan.
Mocht de uitslag toch minder goed uitvallen dan zijn er toch nog verschillende mogelijkheden om andere wegen te bewandelen. Onze oncoloog heeft contact gehad met de oncoloog in Rotterdam dr. van Noessel (hij is het aanspreekpunt op neuroblastoom gebied) om de situatie van Thijn met hem door te nemen en te overleggen wat de beste stappen zijn om te volgen mocht de uitslag minder goed zijn.
Even voor de duidelijkheid de immunotherapie in Philadelphia waar Thijn eerst voor in aanmerking zou komen is van de baan. Thijn voldoet niet meer aan de eisen die de Amerikanen stellen, namelijk binnen 100 dagen met de therapie begonnen zijn vanaf de stamcelreïnfusie. Hier gaan ze niet meer vanaf wijken.

Ook hebben ze van de week bij Thijn een helmpje aangemeten. De plek waar Thijn is geopereerd aan zijn hoofd in september is nog erg week en kwetsbaar, omdat je daar nog gewoon bot mist. Als je bepaalde activiteiten hebt met valgevaar kan Thijn dan die helm gebruiken. Bijvoorbeeld in een speeltuin, als je ergens omhoog moet klimmen of met sporten op school enz.

Vorige week dinsdag waren er twee spelers van Heerenveen en twee spelers van Groningen in het umcg. Na eerst op de kinderpatio een demonstratie voetbal te hebben gegeven en de nodige spulletjes voor de fans te hebben uitgedeeld kwamen ze op de afdeling voor de kinderen die niet naar beneden konden. Zo kwam Bas Dorst van Heerenveen en Maikel Kieftenbeld van Groningen met de mascotte Groby bij Thijn op de afdeling. Al hoewel Thijn niet echt van voetbal houdt vond hij het wel erg leuk om ze te hebben gesproken en natuurlijk kreeg hij van beiden ook een handtekening en een tasje met allemaal promotie materiaal.

 Lieve groet Ferdi en Jorita

Halverwege de kuur

Tot nog toe doorstaat Thijn deze kuur (net als de vorige twee kuren) goed en heeft hij praatjes voor tien. Ook met de zusters heeft hij het altijd erg gezellig en voor de zusters geldt het zelfde, want als je hun mag geloven hebben ze er 's morgens "ruzie" om wie er voor Thijn mag zorgen.

Wat betreft de misselijkheid gaat het super goed. Al krijgt hij uit voorzorg hier ook wel 2 soorten medicatie voor.
Het is alleen weer afwachten hoe het gaat als Thijn straks weer in zijn dip zit (week na de kuur). De vorige twee keren werd hij namelijk tijdens de aplasie opgenomen in het Deventer ziekenhuis i.v.m. een bacterie en erge lage bloedplaatjes. Maar we gaan nu van het positieve uit.

Het is op het moment erg warm in het ziekenhuis en graag zou je met dit weer liever buiten zijn, maar onze tijd komt nog wel dat we heerlijk kunnen genieten van het voorjaarszonnetje.
Thijn heeft vorige week wel heerlijk genoten van 'n verjaardagstaartje. Lotgenootje Maud was namelijk jarig en alle kinderen werden getrakteerd op een lekker taartje en even later kwam het tweede taartje er ook nog achteraan. Thijn wou toen wel een mooie tekening maken voor Maud maar het was alleen jammer dat hij deze zelf niet mocht geven, omdat hij aan zijn bed gekluisterd zit. De verpleging maakte voor één keer een uitzondering en Thijn mocht van zijn kamer af om de tekening in eigen persoon te overhandigen. Als dat geen echte liefde is....

De pot gel kunnen we wel weer voor een poosje in de kast zetten, want nu met deze derde kuur beginnen de haren toch wel weer uit te vallen.

Liefs Ferdi en Jorita

Opname voor de derde N8 kuur

Doordat de bloedwaarden ineens zo omhoog waren gegaan kon Thijn donderdag al beginnen met de derde N8 kuur. Dit keer ging het herstel eigenlijk nog sneller dan na de eerste N8 kuur.
Het was 's morgens alleen niet zo leuk weggaan, omdat Laurie met koorts ziek op bed lag. Na eerst bij de huisarts langs te zijn geweest bleef Laurie bij Gemma, onze grote steun en toeverlaat.

Om 10.00 uur moesten we ons eerst melden op de poli. Daar hadden we eerst een afspraak met onze oncoloog. Doordat Thijn aardig gegroeid is en genoeg zwembandjes heeft, wordt er nu één portie sondevoeding eraf gehaald. Zelf is hij hier wel blij mee, want zo heeft hij alleen maar meer bewegingsvrijheid.
Hierna werd de vap aangeprikt en mochten we naar boven naar M2. Omdat Thijn eigenlijk nog steeds geïsoleerd verpleegd moet worden (door een bacterie die hij waarschijnlijk nog steeds bij zich draagt), moet hij in een kamertje (box noemen ze dat) apart slapen. Maar omdat er geen box vrij was, ligt hij nu toch op een tweepersoonskamer (in geval van nood kan alles!) sinds november.
Nu hij zich zo goed voelt is dat ook wel gezellig, samen met z'n kamergenootje een potje racen op de nintendo, gezellig kletsen.

Om 12.00 zijn ze begonnen met de kuur en als alles goed gaat is Thijn volgende week zondag met de kuur klaar. Het wordt weer een lange zit, maar we waren de afdeling nog niet op en het eerste kaartje lag al op ons te wachten. Was een erg leuk binnenkomertje.

Liefs Ferdi en Jorita

Meester Thijn

Afgelopen maandag heeft Thijn z'n eerste "spreekbeurt" in de klas gehouden i.v.m. zijn ziek zijn.
Eerst hebben we het filmpje van Chemo Kasper laten zien op het digibord.


Hier kun je mijn verhaal lezen

Zo weten z'n klasgenootjes een beetje wat een chemokuur inhoudt.
Hierna liet Thijn allemaal spulletjes zien die hij had meegenomen van huis, zoals de kralenketting, de eerste vap die verwijdert is, de dubbele lijn die uit zijn lies is gekomen met het stamcellen oogsten, een operatie jasje die Thijn aan krijgt tijdens een operatie, en twee buisjes waar bloed in gaat met een vingerprik.
Het was erg mooi om te zien hoe Thijn er over vertelde en hoe z'n klasgenootjes hierop reageerden. En ook stelden ze goede vragen al was het soms wel wat lastig voor Thijn om er op te antwoorden.
En tenslotte liet Thijn het fotoboekje zien van de dagen dat we weg zijn geweest met de stichting doe een wens.We hadden nog veel meer mee kunnen nemen, maar dan had ik de veewagen van Ferdi mee moeten nemen.
De kinderen snappen het nu natuurlijk ook iets beter allemaal dan als we dit in het begin van alle behandelingen hadden gedaan.

Vandaag weer bloed geprikt in Raalte, en de trombo's zijn nu gestegen tot....jawel: 41
Hopenlijk blijft het zo doorgaan zodat we zo gauw mogelijk kunnen beginnen met de derde N8 kuur. Mochten de bloedwaarden volgende week nog niet goed genoeg zijn, gaan ze beslissen of Thijn voor een andere kuur in aanmerking moet komen, want anders wordt de tussentijd te lang tussen de twee kuren in. Deze N8 kuur staat er ook om bekend dat het lage trombo's veroorzaakt.

Thijn doet gewoon met alles mee op school en als hij thuiskomt heeft hij nog genoeg energie over om lekker te spelen. We snappen soms niet waar hij die energie vandaan haalt, want bij ons ontbreekt het er nog wel eens aan.

Lieve groet van Ferdi en Jorita

Op de boerderij

Thijn kan thuis weer heerlijk z'n eigen gang gaan.
Lekker rondlopen op de boerderij, met Sita onze hond spelen, op zijn trekkertje rond crossen, Ferdi helpen, gewoon lekker kind zijn.
Het weer speelt natuurlijk ook goed mee. Een andere mooie bijkomstigheid hiervan is dat we nu de tulpenbollen de grond uit zien komen, die de kinderen van de basisschool in het najaar hebben verkocht voor de stichting Dappere Thijn. We hadden gedacht dat we hiervan niets zouden mee krijgen omdat we eigenlijk in Philadelphia hoorden te zitten, maar het liep even anders....

Maar natuurlijk gaat Thijn nu als het even kan ook zoveel mogelijk naar school, daarnaast krijgt hij nu één á twee keer in de week een uur les van een onderwijs consulent van de OZL (Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen). Dit is wel erg prettig, want natuurlijk heeft hij overal wel wat achterstand mee. Maar als je nagaat hoeveel uur school hij het afgelopen jaar gemist heeft zijn we ontzettend trots op hem zoals hij het nu doet.

Iets anders waar Thijn zelf heel trots op is, zijn z'n haren. Zijn eerste pot gel heeft hij al gekregen en deze is nog net niet op. Maar hij staat 's morgens echt een poos voor de spiegel om z'n haren in model te brengen en als het goed weer is wil hij ook niet altijd meer z'n pet op.

Afgelopen dinsdag weer bloed geprikt in Raalte en zoals verwacht gaat het nog niet zo hard. De bloedplaatjes waren 7 en moeten dus weer 50 zijn om de volgende kuur van start te laten gaan. Volgende week dinsdag opnieuw bloed prikken in Raalte.

Groetjes Ferdi en Jorita

Even een time-out

De waterpokken zijn mooi ingedroogd, zijn niet meer besmettelijk en jeuken ook niet meer.

Met de antibiotica zijn ze vrijdag gestopt, ondanks dat de ontstekings waarden in het bloed eigenlijk nog niet genoeg gedaald zijn, maar langer doorgaan had geen zin. De bacterie die ze de eerste keer gevonden hadden is bij de laatste bloed kweken namelijk niet meer ontdekt. Als de bacterie toch van buitenaf is gekomen hebben ze nu lang genoeg de juiste antibiotica gegeven. 

Alleen heeft Thijn tegen de avond aan nog vaak wel verhoging, maar dit kon ook nog een reactie zijn van de waterpokken en de lage trombo's. Afgelopen woensdag waren de trombo's: jawel 1 en door de onderhuidse bloedinkjes die hij heeft kan dat ook ontstekings reacties geven waar de koorts dan weer vandaan komt.

Maar vanaf vrijdagavond heeft Thijn geen verhoging meer gehad, dus mocht Thijn vandaag naar huis.

De trein van ziekenhuis in, ziekenhuis uit, dendert maar voort en graag willen we op de eekteweg voor een poosje even uitstappen alvoor we weer verder gaan in Groningen voor de volgende chemokuur (maar aan de andere kant wil je ook wel graag weer gauw door met de volgende kuur, het is een beetje dubbel)

Dinsdag moet Thijn weer bloed prikken in Raalte, de bloed waardes zullen dan nog lang niet goed genoeg zijn, maar je kunt door regelmatig bloed te prikken wel een verwachtingslijn creëren van hoe lang het zal gaan duren, voordat je met de volgende kuur kunt beginnen.

Lieve groet Ferdi en Jorita 

Ons krentebolletje

Thijn moet zeker nog tot en met zondag in het ziekenhuis in Deventer blijven.
Het is erg lastig om uit te zoeken waar de bacterie vandaan komt, omdat Thijn ook nog met die lastige jeukerige waterpokken zit.
Daarom willen ze het serieus aanpakken en met de tweede antibiotica (vanco) na tien dagen pas stoppen. De eerste antibiotica wordt overmorgen gestopt omdat ze eerst dachten dat het misschien bij de vap weg kwam maar dit waarschijnlijk niet het geval is.

Thijn ziet er nu erg knap uit met z'n  rode bultjes in zijn gezicht, ook de verpleging vindt het een mooi gezicht en als de verpleegkundige dan binnenkomt roept ze: " ha krentenbol".
I.v.m. de waterpokken ligt Thijn in strikte isolatie ( voor de verpleging), maar hij mag wel gewoon bezoek ontvangen.

Verder blijft de temperatuur een beetje schommelen tussen de 37.3 en de 38.3
De ontstekingswaarden zakken wel heel geleidelijk. Vandaag is er weer een bloedkweek afgenomen.

samen met een pedagogisch
medewerker met de lego spelen

Thijn is wel goed te pas en iedere dag komt er iemand van de speelkamer (pm-er) om met Thijn een spelletje te doen, te knutselen of gewoon gezellig te kletsen. Zelf gaan we dan vaak even buiten een frisse neus halen want op zo'n klein ziekenhuiskamertje is het vaak al gauw erg warm. Je kunt hier wel mooi om het ziekenhuis wandelen en ook in Schalkhaar ben je zo (10 min lopen).
School is in het Deventer ziekenhuis maar 1 a 2 keer in de week, maar Thijn heeft van juf Jannemiek en juf Truus genoeg huiswerk meegekregen om ook zelf aan de slag te gaan.

Lieve groet Ferdi en Jorita

Waterpokken

Ik zie, ik zie, één rood plekje,
ik zie twee rode plekjes,
ik zie tien rode plekjes. 

Ja hoor Thijn heeft de waterpokken! Afgelopen dinsdag heeft de huisarts dit geconstateerd en woensdag ging ik na overleg met Groningen naar het Deventer ziekenhuis. Thijn heeft hier medicatie voor gekregen om de groei van dit virus te remmen. ( i.v.m. zijn lage weerstand moeten we niet hebben dat zijn lichaam voornamelijk energie steekt in de waterpokken, maar wel om weer op krachten te komen voor de volgende chemokuur).De jeuk vindt Thijn het meest irritant.
Volgens de arts heeft Thijn al een keer de waterpokken gehad, maar zelf kan ik me dat niet meer herinneren.

Ook heeft Thijn weer regelmatig last van een bloedneus, i.p.v. een zakje trombo's, kreeg Thijn hier nu medicatie voor. Ach een tabletje meer of minder, daar draait Thijn z'n hand niet meer voor om.
Maar gisteren werd het toch wel meer en had hij ook weer een aantal keren flink wat bloed overgegeven. Dus na overleg met Groningen werd het weer een dagje Deventer voor een bloedtransfusie en bloedplaatjes dacht ik........ maar hier aangekomen bleek dat Thijn z'n eigen bed van thuis toch moest inruilen voor een ziekenhuisbed, want de koorts begon weer behoorlijk te stijgen en dus zit Thijn weer aan de antibioticakuur. Er is een bloedkweek afgenomen om uit te zoeken waar de koorts vandaan komt. Komt het van de waterpokken, zit het nog in het lichaam van de chemokuur of draagt hij weer een bacterie met zich mee.
Na drie dagen hebben ze de uitslag van de kweek, dus tot die tijd ligt Thijn zo wie zo in het Deventer ziekenhuis.

Het is dus toch een iets andere vakantie geworden dan de planning was, maar een dagje uit houden ze gewoon te goed.

Groetjes van Ferdi en Jorita